Наша организация была организована в апреле 2011 года, но официально зарегистрирована 4 декабря 2012 года, основанием для создания организации стало Заболевание моего сына Кузнецова Кирилла, у него было обнаружено редкое заболевание “Болезнь Фабри”.
МООП с БФ и РЗ имеет два представительства:
Основное местоположение организации МООП с БФ и РЗ г. Уфа – председатель правления организации Михаил Кузнецов. В МООП с БФ и РЗ на данный момент состоит из 15 человек.
- г. Санкт-Петербург – Светлана Завьялова руководитель отделения.
- г. Новосибирск – Светлана Волохова руководитель отделения.
Цель нашей организации.
- Объединить пациентов с болезнью Фабри и другими Редкими заболеваниями для отстаивания своих прав в условиях полного отсутствия внимания к нашим проблемам со стороны Федерального государства и на основании своего горького опыта привлечь внимание общества и государства к проблеме редких заболеваний
Для выполнения цели требуется
:
- Информация пациентов по правовым и медико-социальным вопросам.
- Организация системы взаимопомощи в решении медицинских и социальных вопросов.
- Создание единой коммуникационной платформы для общения с региональными отделениями и с медицинским сообществом.
Наша задача.
Редкие болезни – должны сегодня стать приоритетом здравоохранения Российской Федерации. Повышение качества и продолжительности жизни людей с редкими заболеваниями, квалифицированная диагностика, лечение редких заболеваний, регистрация и разработка необходимых доступных препаратов, регистры, разработка и внедрение стандартов и новых методов лечения, сбор и распространение информации о существовании редких заболеваний в России, освещение в средствах массовой информации проблем пациентов и их родственников, организация помощи в лечении, социализации и реабилитации больных редкими заболеваниями, разработка предложений по совершенствованию законодательной и нормативно-правовой базы, создание «Национального плана по редким заболеваниям» являются одними из приоритетных направлений МООП с БФ и РЗ “Дорога к жизни”.
Ситуация в стране.
Сегодня проблема редких заболеваний в России стоит очень остро. Ими болеют примерно 6 % населения, несколько миллионов человек. При отсутствии ранней диагностики и лечения больные умирают в страшных мучениях или становятся глубокими инвалидами. Большая часть таких болезней имеет генетическое происхождение. Самое страшное что в большинстве это дети. Зачастую редкое заболевание скрывается за более частым.
В числе основных проблем: несвоевременность постановки диагноза, слабая информированность пациентов и врачей о редких заболеваниях и возможности их лечения, высокая стоимость лекарств, отсутствие законов регламентирующих ответственность бюджетов за помощь и лечение редких заболеваний.
В 2011 году сформирован проект Федерального закона «О защите здоровья граждан», в котором благодаря усилиям общественности и в том числе нашей организации появиться ст.44 посвященная редким болезням. К сожалению, государство в лице Министерства здравоохранения имеет своё представление о необходимости и возможностях лечения редких болезней и несмотря на возмущение общественности вместо того что бы взять ответственность финансирование редких заболеваний на Федеральные ресурсы, планируется -с-росить редкие болезни на региональные бюджеты и благотворительные организации.
Пути решения.
Вы всегда можете обратиться к нам с любым вопросом , мы сможем направить Вас и проконсультировать по жизненоважным вопросам!
Всем Вам благ и успехов в этом нелегком труде .
С Уважением Председатель правления МООП с БФ и РЗ "Дорога к жизни"
Кузнецов Михил Арсентьевич - 8-917-04-65-990 , E-mail: Fabryufa@mail.ru