Нашей организацией была проведена работа по расширению информации о редких заболеваниях существующих и нарастающих на данный момент в Российской Федерации, исследовании законодательных проектов и принятых законов которые в свою очередь облегчили бы диагностику выявления болезней, получение своевременной качественной медицинской помощи которая в свою очередь облегчит жизнь многих людей с Редкими заболеваниями.
29 февраля 2012 года
- Впервые Наша организация в г. Уфа провела совместную акцию Международного дня редких заболеваний с пятью городами России!Проводилась раздача информационных листовок и значков с логотипом редкого дня в торговых центрах Уфы при поддержке Республиканского перинатального центра.
- Проведение Флэш Моба на озере Кашкадан – Запуск небесных фонариков в знак солидарности людей с пациентами Редких заболеваний.
