26.02.2013года нашей организацией при поддержке Компании Shire был проведен День редких заболеваний под лозунгом “Редкие, но равные без границ” где были организованы:
При содействии Волонтеров была организована раздача Памятных ленточек и листовок в которых отражается вся суть данной проблемы.
Так же по городу были развешаны баннеры, посвященные Дню редких заболеваний.
26.02.2013 в Республиканском Перинат альном цент ре г. Уфы При поддержке Фармацевт ической компании Shire сост оялся Круглый ст ол "Редкие но равные без границ" где присут ст вовали пациент ы с редкими заболеваниями ( Легочная Гиперт ензия, МПС, Гоше, Фабри) ,общественные организации по Редким Заболеваниям , предст авит ели СМИ ,Телевидения, на круглый ст ол была приглашена Доцент Санкт-Петербургского Медицинского Университета им. Павлова Врач-генетик Салогуб Галина Николаевна с докладом О ”Редких заболеваниях” , Представители фармацевтических компаний.
Круглый стол, посвященный проблеме Людей с редкими заболеваниями, на котором присутствовали Врачи, Пациентские организации, представители администрации, министерства здравоохранения РБ, и Фарм. Компании Обсуждалась проблема лекарственного обеспечения пациентов с Редкими заболеваниями из регионального бюджета, проблема выявления Редких заболеваний!
Итогами проведенного круглого стола:
- Консультирование пациентов и юридическая помощь в получении лекарственного средства
- Заключени консилиума удостоверенные подписями пациентов, организаций,
- фарм. компаний, для предоставления в Аппарат Минздрава!
- Поставить серьезную задачу перед органами государственной власти о вопросе обязательного лекарственного обеспечения пациентов.
- Обратное клиническое проявление болезней у людей с редкими заболеваниями.
- Улучшение состояние и полноценный образ жизни!
- Вопросы от пациентов и участников конференции, и ответы представителей министерства здравоохранения, и врачей.
- Консультация пациентов врачами Перинатального центра РБ
Так же после окончания круглого стола был организован запуск Гелиевых шаров
в знак солидарности пациентам с редкими заболеваниям
Проведение круглого стола сыграла огромную роль для развития и продвижения ситуации по редким заболеваниям в Республике Башкортостан в частности:
- Начало лечения пациента с Болезнью Фабри препаратом Реплагал
- Освещение проблем Пациентов с Редкими заболеваниями и организаций по редким заболеваниям в СМИ
- Взаимодействие с пациентами по Легочной Гипертензии
- Обращение в Минздрав РБ для создания совета по редким заболеваниям при Минздраве РБ
- Решение общих вопросов
