26.02.2013 в Республиканском Перинат альномцентре г. Уфы При поддержке Фармацевтической компании Shire состоялся Круглый ст ол "Редкие но равные без границ" где присутствовали пациенты с редкими заболеваниями ( Легочная Гипертензия, МПС, Гоше, Фабри) ,общественные организации по Редким Заболеваниям , представители СМИ ,Телевидения, на круглый стол была приглашена Доцент Санкт-Петербургского Медицинского Университета им. Павлова Врач-генетик Салогуб Галина Николаевна с докладом О ”Редких заболеваниях” , Представители фармацевтических компаний.
Круглый стол, посвященный проблеме Людей с редкими заболеваниями обсуждалась проблема лекарственного обеспечения пациентов с Редкими заболеваниями из регионального бюджета, проблема выявления Редких заболеваний!
Итоги проведенного круглого стола:
1.Консультирование пациентов и юридическая помощь в получении лекарственного средства
2.Заключени консилиума удостоверенные подписями пациентов, организаций,
фарм. компаний, для предоставления в Аппарат Минздрава!
3. Постановка серьезных задач перед органами государственной власти о вопросе обязательного лекарственного обеспечения пациентов.
4. Обратное клиническое проявление болезней у людей с редкими заболеваниями.
5.Улучшение состояние и полноценный образ жизни!
6.Вопросы от пациентов и участников конференции, и ответы представителей министерства здравоохранения, и врачей.
7. Консультация пациентов врачами Перинатального центра РБ
Так же после окончания круглого стола был организован запуск Гелиевых шаров в знак солидарности пациентам с редкими заболеваниями
- Проведение круглого стола сыграла огромную роль для развития и продвижения ситуации по редким заболеваниям в Республике Башкортостан в частности:
- Начало лечения пациента с Болезнью Фабри препаратом Реплагал
- Освещение проблем Пациентов с Редкими заболеваниями и организаций по редким заболеваниям в СМИ
- Взаимодействие с пациентами по Легочной Гипертензии
- Обращение в Минздрав РБ для создания совета по редким заболеваниям при Минздраве РБ
- Решение общих вопросов
