При поддержке компании Shire МООП с БФ и РЗ “Дорога к жизни” была приглашена Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей - инвалидов «ГАООРДИ» на Межрегиональную, межведомственную конференцию “Редкие, но равные”
Которая состоялась в Нижнем Новгороде 27-28 сентября 2014 года.
Даная площадка была созвана для объединения усилий медицинского сообщества , органов законодательной и исполнительной власти а так же общественных организаций, основное внимание было устремлено на регистры болезни , на пополнение списка редких заболеваний , были изучены законы которые могут повлиять на получение медицинской помощи в регионах , где власти не идут на встречу и отказываться оказывать помощь , были проведены занятия с детьми у которых осложнены двигательные и умственные отклонения , так же было сказано что общественность должна создавать комитеты при Минздраве чтобы учувствовать в развитие системы здравоохранения в целях улучшения путей решений получения высококачественной медицинской помощи.
На данной конференции Председатель правления МООП с БФ и РЗ “Дорога к жизни” выступил с презентацией нашей организации, где рассказал о работе нашей организации в г. Уфе и Новосибирской области.
Так же на конференции был сделан доклад Доктором Клиники БГМУ Даниловой Л.Я “Болезнь Фабри. Частный случай” и показан видеоролик о протекании заболевания Болезни Фабри у пациента Кузнецова Кирилла до начала лечения препаратом Реплагал Компании Shire.
В подведении итогов конференции была озвучена резолюция, к ко торой единогласным мнением было решено поставить подписи и отправить в Минздрав РФ на рассмотрение.
Так же были организованны классы где пациенты или родственники пациентов могли бы поговорить о проблемах, которые возникают у них в процессе протекания болезни.
