Данная конференция была проведена в связи с необходимостью информирования и решения вопросов лечения, диагностики и реабилитации пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Башкортостан и Приволжском федеральном округе.
В конференции приняли участие 70 представителей из 8 регионов РФ:
- Специалисты медицинского сообщества
- Общественные организации
- Представитель Ассоциации по редким заболеваниям (Болгария)
- Пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями.
В ходе конференции были заслушаны и обсуждены 13 докладов:
- «Ситуация с редкими заболеваниями в России. Федеральное и региональное законодательство. Возможны пути поддержки субъектов РФ.»
- «Актуальные вопросы организации системы гражданского контроля в сфере здравоохранения в регионах и РФ»
- «Региональный регистр орфанных болезней»
- «Новые формы и методы привлечения внимания к судьбам «редких» - опыт «Другая Жизнь».
- «Пациент - Врач - Пациентская организация - Чиновник: проблемы доверия, аспекты общения и взаимодействия»
- «Пациенты - Двигатель прогресса в борьбе с редким заболеваниям.
- «Проблемы обеспечения доступности молекулярной диагностики наследственных болезней обмена»
- «Болезнь Фабри: клиника, диагностика, лечение»
- «Болезнь Фабри – Частный случай»
- «Опыт работы Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний в сфере законодательства и организации помощи пациентам с редкими заболеваниями в РФ»
- «Доступность дорогостоящих ЛС. доставка пациентов с ограниченными возможностями к месту лечения и обратно. Участие общественных организаций в контроле за качеством полученной пациентами помощи»
По каждой теме прошло активное обсуждение, высказаны существенные замечания и предложения. Вместе с тем, участники Конференции отмечают, что состояние российского здравоохранения продолжает оставаться неудовлетворительным, не отвечает потребностям населения страны. Остается низкой удовлетворенность граждан России здравоохранением. Сохраняется выраженный дефицит финансирования отрасли, кадровые и материально-технические проблемы. Внедрение современных медицинских и управленческих технологий в здравоохранение, ориентированных на результат, является неотъемлемой задачей отрасли в условиях ограниченного ресурсного обеспечения. Поэтому обязательным условием поступательного развития является выработка социально-экономического механизма (критериев) эффективного использования бюджетных средств.
Участниками конференции была принята Резолюция на основании освещенных проблем в данном мероприятии.
