3 Сентября 2015 год.
Итоги проведенного семинара по Редким Заболеваниям Межрегиональной общественной организацией с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» совместно с ГБУЗ Республиканский перинатальный Центр.
I –й семинар по Редким заболеваниям в г. Уфа и РБ прошел 3 сентября 2015 года в Республиканском перинатальном Центре.
На семинаре присутствовали Врачи со многих районов РБ и г. Уфы, для нас было очень важно информировать врачей поликлиник (Терапевтов и Педиатров), тех кто сталкивается с пациентами каждый день и ведь в большинстве случаев от их профессионализма, внимательности и осведомленности зависит дальнейшее, раннее диагностирование или исключение Диагноза редкого заболевания у пациентов. Так же во внимание было взято приглашение интернов с медицинских учреждений, так как раннее информирование будущих специалистов очень важно для будущих пациентов. На семинаре присутствовали представители Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ» Мясникова И.В и Терехова М.Д, где ими были представлены доклады об участии их организации в помощи Пациентам с Редкими заболеваниями, для того чтобы проходить этот нелегкий путь в получении лекарственного обеспечения и дальнейшем спокойном сосуществовании в социальном обществе без серьезных трудностей и создана их организация.
Семинар представил для Врачей основные методы выявления, симптоматики и лечения(реабилитации) пациентов с такими редкими заболеваниями как:
- Болезнь Гоше
- Болезнь Фабри
- Болезнь Мукополисахаридоз II тип (синдром Хантера)
На проведенном семинаре, были вопросы, выступления лекторов с практикой лечения данных заболеваний и имеющих на данный момент большой положительный опыт в реабилитации пациентов с Редкими (орфанными заболеваниями) в РБ.
Председатель правления МООП с БФ и РЗ «Дорога к жизни» Кузнецов Михаил Арсентьевич Благодарит за помощь в организации и привлечению медицинских специалистов для участия в семинаре по Редким заболеваниям:
- Министерство здравоохранения Республики Башкортостан
- ГБУЗ Республиканский перинатальный центр
