2-3 октября 2015 года в г. Уфа Межрегиональной общественной организацией с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» совместно с
- ГБУЗ "Республиканский перинатальный центр" города Уфы Республики Башкортостан
- Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных заболеваний» (ВООЗ)
- Министерство Здравоохранения РБ
была проведена II конференция по Редким (орфанным) заболеваниям в Приволжском Федеральном округе с (международным участием) «Дорога к жизни»
Данная конференция собрала участников из разных регионов РФ
Представитель Минздрава РБ – отдел организации медицинской помощи детскому населению Динара Ахтямовна с приветственным словом и благодарностью организаторам.
Представитель Уполномоченного по правам человека – Зарипова Гузель Булатовна принимающая участие в многих наших мероприятиях и активно участвует в помощи нашим пациентам.
медицинские специалисты:
- Сафуанова Гузель Шагбановна Врач гематолог г. уфа – прочла доклад о редком заболевании ПНГ и о ситуации заболевания в Республике Башкортостан
- Волгина Светлана Яковлевна Профессор, д.м.н, с курсом клинической педитрии г. Казань – прочла доклад о Болезни Фабри у детей , основные симптомы и методы выявления , а так же способы лечении и реабилитации пациентов.
- Дубко Маргарита Федоровна, кмн,Доцент кафедры госпитальной педиатрии СПБГПМУ. Г. Санкт Петербург – прочла доклад об очень редком заболевании Фибродисплазия, каковы симптомы и проявления заболевания, поддержка данного диагноз при отсутствии лечения (препарат находится в Фазе клинических испытаний)
- Лукьянова Татьяна Витальевна, г. Новосибирск, к.м.н., Зав. Отделением консультирования медико-генетической консультации ГБУЗ НСО «ЦПСиР»– выступила с докладом о ситуации с лечением пациентов с редкими заболеваниями в Новосибирской области, так как органы власти плохо идут на содействие в данном вопросе.
- Марданова Альбина Кадимовна г. УФА, Врач Генетик, заведующая Перинатальным центром РБ – прочла доклад о редком заболевании Гоше, способах выявления и лечения пациентов, а так же о ситуации пациентов в Республике Башкортостан
Активное участие в конференции принимали пациентские организации:
- Мясникова Ирина Владимировна, Исполнительный директор Всероссийского общества редких (орфанных)заболеваний (ВООЗ) – прочла доклад об опыте организации во взаимодействии с органами власти , законы которые регулируют права пациентов с редкими заболеваниями, а так же всесторонние пути получения специализированной медицинской помощи и выразили желание получать обращения о помощи пациентам. Так же была проведена школа совместно с юристом для пациентов редкими заболеваниями и их родителей.
- Терехова Марина Давидовна председатель правления МОО "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям", зам. председателя Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ). – являясь пациентом с болезнью Гоше, на своем опыте выступила с докладом о пути пациента с редкими заболеваниями к получению лечения.
- Татарникова Анастасия Александровна г. Москва, председатель правления МОО «Другая Жизнь» - выступила с докладом о Новых возможностях и новых горизонтах для более эффективной помощи "редким" пациентам.
- Томов Владимир Александрович, г.София(Болгария), президент Болгарского Альянса Редких Заболеваний – выступил с докладом Пациенты - двигатель прогресса в борьбе с редким заболеваниям - Болгарский опыт
- Исаева Ирина Вячеславовна,г.Саратов, председатель СРОО помощи больным муковисцидозом “Свободное дыхание” – выступила с докладом Роль благотворительных и пациентских организаций в жизни больных Муковисцидозом
- Грачев Владислав г. Москва, Председатель правления пациенткой организации ФОП Россия – выступил с докладом Фибродисплазия - личный опыт, а так же рассказал о том, как они пытаются добиться клинических испытаний в России, так же к докладу присоединился сам пациент из г. Уфы Тимур Даутов- он рассказал историю своей жизни , о том с чем ему приходится сталкиваться и как поддерживать жизнь со своим тяжелым заболеванием.
- Кандалов Юрий Владимирович Президент МООНП «Нефро-лига» по Республике Башкортостан - выступил с докладом о своей организации , так как течение многих болезней так или иначе связно с трансплантацией органов, он пояснил ситуацию которая происходит сейчас в Башкирии
- Виктория Федосеева – филиал МООП с БФ и РЗ «Дорога к жизни» г. Новосибирск - выступила с докладом об успешном опыте работы с пациентами в Новосибирске.
Присутствовали пациенты с Болезнью Фабри, Гоше, Фибродисплазия, Легочная гипертензия для которых Проблема редких заболеваний стоит очень остро.
Информирование о проходящей конференции приехали поддержать два телеканала UTVи ВСЯ УФА.
Люди, которые помогают пациентам бороться с трудным жизненным недугом, помогают создавать условия для формирования пути, который поможет получить своевременную постановку диагноза и дороги, ведущие к получению лекарственного обеспечения, квалифицированной медицинской помощи и всех тех, кому не безразлична судьба редких заболеваний. Так же одним из главных действий таких мероприятий это информирование врачей районов, которые мало осведомлены о редких заболеваниях и их особенностях и в этом огромная благодарность Министерству Здравоохранения РБ за помощь в привлечении и осведомления медицинских учреждений РБ о проходящей конференции по Редким заболеваниям.
Были освещены насущные проблемы в Регионах России, ситуация очень разные, где то усилиями пациентских организаций и врачей удается пробить рамки безразличия правительства и Минздрава и осуществить лечение пациентов, а где то тяжелыми усилиями не удается прийти к общему мнению, для того чтобы решить данные проблемы, конференция объединяет различные организации для совместной работы и помощи не исключительно пациентам в своих регионах, а для того чтобы создать мощный фронт по усиленным действиям во всей стране. Это тяжелый путь, но это возможно и реально.
Так же данная конференция организовала юридическую и правовую школу для пациентов которую провела общественная организация с большим опытом работы с пациентами и органами власти Всероссийское общество редких (орфанных заболеваний» (ВООЗ), что очень важно, так как пациенты мало информированы о законах которые они могут использовать в свою пользу, для получения лечения и медицинской помощи. Мы надеемся, что общими усилиями мы сможем вести пациентов с редкими заболеваниями к счастливому и беззаботному существованию в социальном обществе.
По итогам конференции выражаем огромную благодарность Министерству Здравоохранения РБ, Республиканскому Перинатальному центру, Медецинским специалистам, пациентским организациям и пациентам за активное и плодотворное участие в ходе конференции.
Особую благодарность выражаем ООО «Шайер-Рус» и ООО «Алексион Фарма.
Проведением данных конференций - будущее пациентов с Редкими заболеваниями , для которых мы объединяем усилия для наилучшего существования Редких людей в мире без ГРАНИЦ!
