26 сентября 2016 года в г. Новосибирск в гостинице «Азимут» (ул. Ленина, д. 24) состоялось заседание Круглого стола «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Новосибирской области» и правовая школа для пациентов .
Организаторы круглого стола и школы для пациентов – Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) совместно с Межрегиональной общественной организацией «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», Межрегиональной общественной организацией «Помощь больным муковисцидозом», Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями “Дорога к жизни”
Целью мероприятия было решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями жителей Новосибирской области, расширение сотрудничества с организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями Новосибирской области, а также повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Новосибирской области.
В работе круглого стола приняли участие представители Министерства здравоохранения Новосибирской области, Территориального органа по надзору в сфере здравоохранения по Новосибирской области, представитель общественного совета Главного бюро медико-соцальной экспертизы по Новосибирской области Министерства труда и социального развития РФ, пациенты или их законные представители с фенилкетонурией, легочной артериальной гипертензией, болезнью Гоше, мукополисахаридозом, муковисцидозом и другими заболеваниями , жители Новосибирской области.
В ходе круглого стола было отмечено, что в Новосибирской области уделается зачительное внимание решению проблем пациентов с редкими заболеваниями. Многие пациенты с редкими заболеваниями обеспечены медицинской помощью и лекарствами. Однако пациенты с фенилкетонурией отмечали трудности с доступностью к получению специализированных продуктов лечебного питания особенно при переходе из детской во взрослую сеть, пациенка с легочной артериальной гипертензией недопустимо долго (более 1 года) ожидала попадания в регистр пациентов с редкими заболеваниями и, как следствие , долго ждала обеспечения жизненно важными препаратами. Также отмечались трудности при получении инвалидности. Все участники отметили необходимость расширения взаимодействия структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам с редкими заболеваниями в Новосибирской области.
В тот же день была проведена правовая школа для пациентов с редкими заболеваниями, жителей Новосибирской области и членов их семей. На многочисленные вопросы пациентов ответили представители Минздрава, Росздравнадзора, представители ВООЗ.
