МООП с БФ и РЗ «Дорога к жизни» совместно с:
- ГБУЗ "Республиканский перинатальный центр" города Уфы Республики Башкортостан
- Министерство Здравоохранения РБ
27 - 28 октября 2016 г. организовала в г. Уфа III конгресс по Редким (орфанным) заболеваниям в Приволжском Федеральном округе с (международным участием) «Дорога к жизни»
В конгрессе участвовали: заместитель Министерства здравоохранения РБ Хамитов Рамиль Галинурович, заместитель уполномоченного по правам человека РБ Зарипова Гузель Булатовна , Представитель ФКУ «ГБ МСЭ» по РБ Кашаева Наза Явдатовна.
Медицинские специалисты в области Редких (орфанных) заболеваний из Уфы и регионов РФ, пациентские организации и пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями.
Поддержали наше мероприятие городские телеканалы Уфы.
Основной из затрагиваемых на конгрессе тем, является обеспечение непрерывным лекарственным обеспечением пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, так как региональные бюджеты не могут полностью охватить все затраты, существуют процедуры прерывания многих лекарственных обеспечений , что является крайне опасным для состояния пациента, во внимание принимается самый серьезный и глобальный вопрос который остро стоит у всех без исключения присутствующих, что для обеспечения пациентов с редкими(орфанными) заболеваниями нужна помощь Федерального бюджета и что не мало важно единая ценовая политика на редкие лекарственные препараты во всех регионах РФ.
На конгрессе представитель бюро медико-социального экспертизы рассказал, каковы критерии установления инвалидности детям с редкими (орфанными) заболеваниями до 18 лет и как правильно нужно вести и оформлять медицинские показания, чтобы процесс возможности получения инвалидности был решен, так же пояснив что не в каждом заболевании это возможно и с этим приходится бороться.
Проводя мероприятия, направленные на получение опыта и массового освещения проблем, составление письменных обращений и резолюций – медленно, но верно мы пытаемся решить проблемы пациентов с редкими заболеваниями, один пациент не сможет бороться за себя, а только совместными усилиями и трудами мы сможем построить верные пути решения в создание благополучия жизни пациентов с редкими заболеваниями.
В рамках конгресса была организована выставка рисунков пациентов с редкими заболеваниями и так же книга
пациента сказки от Матвея.
Выражаем огромную благодарность Министерству Здравоохранения РБ, Республиканскому Перинатальному центру, Медицинским специалистам, пациентским организациям и пациентам за активное и плодотворное участие в работе конгресса.
Отдельную благодарность за содействие в проведении IIIконгресса приносим компании ООО «Шайер Рус»! За проведением данных конгрессов - будущее качественного лечения пациентов с Редкими заболеваниями, для которых мы объединяем усилия, для наилучшего существования пациентов с редкими заболеваниями!
