Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» 13 мая 2017 года был проведен круглый стол посвящённый Дню наследственного ангионевротического отека (НАО).
На круглом столе приняли участие:
- Зарипова Гузель Булатовна – глав. специалист-эксперт Аппарата по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам человека в Республике Башкортостан с приветственным словом
- Ишмухаметова Амина Насимовна – доцент кафедры внутренних болезней ФГБОУ ВО БГМУ Минздрава России, кандидат медицинских наук, врач терапевт высшей квалификационной категории, аллерголог-иммунолог, отличник здравоохранения РБ с докладом - Редко заболевание Наследственный ангионевротический отек (НАО)
- Марданова Альбина Кадимовна – к.м.н , главный внештатный специалист Минздрава РБ, заслуженный врач РБ, зав. отд. медико-генетической консультации Республиканского перинатального центра (г. Уфа) с докладом - Диагностика Наследственного ангионевротического отека в Республике Башкортостан
Пациенты с редким заболеванием НАО г. Уфа и Г. Стерлитамак.
Доклад о болезни НАО был достаточно информативным и насыщенным где был представлен широкий материал о симптомах, масках и диагностике болезни НАО. Пациенты сталкиваются с большими проблемами в связи с протеканием болезни, при приступах выявляются очень сложные проблемы с госпитализацией пациентов и приступ требует незамедлительного вмешательства врачей, но так как у нас отсутствует осведомленность о данном заболевание для врачей, процедура госпитализации проходит очень тяжело , потому что данное заболевание пугает врачей как скорой помощи так и в приемных покоях и госпитализация происходит очень медленно, что очень рискованно для пациентов (НАО). Основная проблема пациентов болезни (НАО) это отсутствие льготного получения лекарственного препарата в связи с этим не каждая семья может позволить себе купить их самостоятельно и приходиться применять неэффективные средства которые медленно приводят пациентов к их нормальному состоянию. Нами было составлено обращение в Министерство здравоохранения Республики Башкортостан с немедленным решением всех проблем касающихся пациентов с редким заболеванием (НАО) и направлены соответствующее заявление о выделении пациентам с редким заболеванием НАО рекомендованного препарата на льготной основе для улучшения их состояния здоровья и нормального существования в обществе.
