Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» совместно с:
- ГБУЗ "Республиканский перинатальный центр" города Уфы Республики Башкортостан
- Министерство здравоохранения Республики Башкортостан
Провели Школу по редким (орфанным) заболеваниям «Диагностика и лечение редких (орфанных) заболеваний» для врачей первого звена поликлник и районных центров Республики Башкортостан.
На мероприятии были заслушаны 6 выступлений Медицинских специалистов в сфере редких (орфанных) заболеваний с практикой диагностики и лечения пациентов.
Врачи Республики Башкортостан впервые посетили такое мероприятие, и было очень много вопросов о редких заболеваниях, так, как во многих регионах Республики об этом малоизвестно. Так же на мероприятии прошел небольшой семинар от специалиста Медика Социальной Экспертизы РБ для врачей и пациентов о том, какие критерии влияют на получение инвалидности у пациентов с редкими заболеваниями и как правильно оформлять медицинские документы для подачи в «МСЭ».
Для детей с редкими заболеваниями в течении двух дней проводились реабилитационные мероприятия такие как:
- Соляные шахты
- Электрическая расчестка
- Электрофарез
- Магнитотерапия
- Ванны
- Массаж
- Фиточай
- Кислородный коктейль
Мероприятие прошло хорошо, планируем сделать ежегодным и расширять лекции по другим редким заболеваниям для врачей, для того чтобы о редких заболеваниях знали и могли вовремя диагностировать и направить в соответствующие учреждения
