27 октября 2017 года в «Президент отель Уфа» состоялся IV– конгресс по редким орфанным заболеваниям в Приволжском Федеральном округе с (Международным участием) «Дорога к жизни».
На данном конгрессе приняли участие медицинские представители в сфере редких (орфанных) заболеваний, пациентские организации, специалисты по правам ребенка и по правам человека Республики Башкортостан, студенты ФГБОУ ВО Башкирского Государственного Медицинского Университета.
На конгрессе были изложены доклады о редких заболеваниях, носящих неизлечимый характер, их симптомы, диагностика и поддерживающее лечение. Так же были обсуждены проблемы с получением лечения, так как проблема закупки препаратов при каждом заболевании может исходить до полсотни миллионов и бюджет Республики не может должным образом обеспечить своевременное и беспрерывное лечение пациентов. Уже 4й год Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» выносит проблему пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на повестку Республики Башкортостан призывая всех укреплять вместе позиции и добиваться своевременного лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. МООП с БФ и РЗ «Дорога к жизни» с каждым годом становится более массовым информатором о редких заболеваниях в Республике Башкортостан и надеется, что информированность гражданского общества, врачей, государственных учреждений и студентов медицинских учреждений поможет улучшить диагностику редких пациентов на самых легких стадиях их заболевания и дать возможность не привести к пагубным состояниям.
