26 февраля 2018 г. в г. Уфа, прошел Семинар - Круглый стол
Посвящённый Международному дню редких заболеваний - 2018
«Проблемы диагностики и лечения редких наследственных заболеваний
Посвящённый Международному дню редких заболеваний - 2018 «Проблемы диагностики и лечения редких наследственных заболеваний».
В данном семинаре приняли участие медицинские представители в сфере редких (орфанных) заболеваний, пациентские организации, специалисты по правам ребенка и по правам человека Республики Башкортостан, студенты ФГБОУ ВО Башкирского Государственного Медицинского Университета, директор Института биохимии и генетики УФИЦ РАН.
Семинар прошел с актуальными вопросами о пациентах с редкими заболеваниями, о том с какими проблемами они продолжают бороться в 2018 году и какие проблемы удалось решить за 2017 год.
В рамках круглого стола специалистами АО «страховая компания «Согаз-Мед» была проведена правовая консультация о правах застрахованных пациентов, о способах получения квалифицированной медицинской помощи, социальной поддержки и дорожная карта о том, как достичь получения лечения и специализированной помощи при совместных усилиях для пациентов с редкими «орфанными» заболеваниями.
Руководитель 6 экспертного состава ФКУ «ГБ МСЭ» по Республике Башкортостан – Кашаева Наза Явдатовна – выступила с докладом о том каких совместных с организацией МООП с БФ и РЗ «Дорога к жизни» получилось достигнуть результатов, имеющих прямое отношение к пациентам с редкими «орфанными» заболеваниями и какие проекты подготовили для внесения в законодательство Республики Башкортостан в инвалидизировании пациентов с редкими заболеваниями.
