Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями в г. Новосибирск

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

«Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Новосибирской области »

«Редкие пациенты, редкие пути решения».

14  июня 2018 года

Место  проведения:  г. Новосибирск,

гостиница «Азимут Отель Сибирь», ул. Ленина, д. 21

ПРЕСС - РЕЛИЗ

14 июня в рамках  заседания «Редкие пациенты, редкие пути решения», организованного «Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни», при поддержке Министерства здравоохранения Новосибирской области,  прошел круглый стол. Тема круглого стола «Редкие пациенты, редкие пути решения».  

Цели  мероприятия: 

• Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Новосибирской области.

• Расширение сотрудничества с общественными организациями   пациентов по редким заболеваниям и благотворителями  в Новосибирской области для оказания помощь больным редкими заболеваниями.

В процессе заседания круглого стола были заслушаны доклады по следующим направлениям:

• «Обеспечение лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями в НСО». Бузовская Елена Юрьевна Минздрав, отдел организации лекарственного обеспечения Минздрава  Новосибирской области
• «Порядок признания инвалидности: новое в законодательстве. Разработка индивидуальной программы реабилитации  для инвалидов». Барковская Ольга Сергеевна, Руководитель-главный эксперт по медико-социальной экспертизе Федерального казенного учреждения «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Новосибирской области» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.
• «Маршрутизация пациентов с орфанными заболеваниями. Проблемы и перспективы». Максимова Юлия Владимировна, Главный специалист по медицинской генетике Минздрава Новосибирской области.
• «Проблемы семей с редкими заболеваниями и пути их решения». Максимова Юлия Владимировна, Главный специалист по медицинской генетике Минздрава Новосибирской области.
• «Опыт работы региональной организации по редким болезням». Кузнецов Михаил Арсеньевич, Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни»,  г. Уфа.
• «Всероссийское общество орфанных заболеваний: цели и задачи». Вольшакова Вера Анатольевна, Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва.
• «Пути взаимодействия пациентов с органами власти через НКО. Шишлянников Федр Владимирович, ОООИБРС Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом. Вице-Президент по Сибирскому Федеральному округу.
• «Как правильно писать обращения  в органы власти». Лебедева Марина Геннадьевна, Президент Новосибирского регионального отделения МООНП "НЕФРО-ЛИГА".
• «Перспективы работы региональной организации». Федосеева Виктория Александровна, Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» ,  Филиал в г. Новосибирске.

Участники круглого стола: отдел организации лекарственного обеспечения Минздрава   Новосибирской области, уполномоченный по правам ребенка в Новосибирской области, руководитель-главный эксперт по медико-социальной экспертизе Федерального казенного учреждения «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Новосибирской области» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, главный специалист по медицинской генетике Минздрава Новосибирской области, медицинские специалисты в области Редких (орфанных) заболеваний, пациентские организации Новосибирской области, пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями.

Проблемы, поднимаемые на круглом столе, в частности «обеспечение лечебным питанием в дошкольных и лечебных учреждениях детей с редкими заболеваниями», являются межведомственными. Поэтому на круглый стол для рассмотрения данной проблемы были приглашены  члены Общественного совета при Росздравнадзоре Новосибирской области,  представители Министерства здравоохранения и Уполномоченный по правам ребенка.

По итогам заседания круглого стола, учитывая информацию, обозначенную в докладах и презентациях, были предложены направления совместной деятельности и обозначены следующие решения и пути взаимодействия:

1. Организация межведомственного взаимодействия для решения вопросов   здоровья при редком (орфанном) заболевании.
2. Контроль за продвижением  решения вопроса об обеспечении леченым питанием в дошкольных и лечебных учреждениях детей с редкими заболеваниями.
3. Расширение финансирования (орфанных) заболеваний за счет средств федерального бюджета, чтобы исключить прерывания лечения.
4. Расширить список заболеваний, которые будут получать инвалидность не только по внешним и внутренним клиническим проявлениям, но и с критерием наличия редкого заболевания у пациента.
5. Проводить мероприятий по повышению правовой грамотности пациентов и их представителей не реже чем раз в квартал.
6. Создать команду для внедрения модели  реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, которая существует в зарубежных странах.

7.     Проведение подобных мероприятий не реже чем раз в год