2018
Школа для пациентов с редкими заболеваниями РБ
19-20 июля санаторий «Акбузат»
Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни»:
- При участии ГБУЗ "Республиканский медико-генетический центр
Провели Школу для пациентов с редкими (орфанным) заболеваниям Республики Башкортостан.
Школа была организована для пациентов и их родителей с целью обозначить правильные методики лечения и соблюдения терапии у пациентов, правовые методы получения лекарственного обеспечения для пациентов и важность контроля состояния здоровья для разных групп пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, а именно своевременное обследование и сдача анализов.
Было заслушано 11 докладов медицинских специалистов в области редких (орфанных) заболеваний и пациентских организаций:
- Марданова Альбина Кадимовна, врач-генетик, заместитель директора по медико-генетической помощи, Республиканский медико-генетический центр, с докладом «Подходы к оказанию медицинской помощи при редких наследственных заболеваниях в республике Башкортостан»
- Печенина Галина Васильевна, врач-лабораторный генетик, Республиканский медико-генетический центр, с докладом «Диагностика фенилкетонурии и важность диетотерапии в любом возрасте»
- Кашаева Наза Явдатовна, Руководитель 6 экспертного состава ФКУ «ГБ МСЭ» по Республике Башкортостан (г. Уфа), с докладом «Новые изменения и поправки в получении инвалидности у детей с редкими заболеваниями»
- Данилова Лариса Яковлевна, к.м.н., ассистент кафедры детских болезней ГБОУ ВПО БГМУ Минздрава России (г. Уфа), с докладом - «Болезнь Фабри, эффективность ферментозаместительной терапии»
- Сайфуллина Елена Владимировна, доцент кафедры неврологии с курсом медгенетики, к.м.н., врач –генетик. (г. Уфа) с докладом «Диагностика заболевания Хантер-синдром»
- Нургалиева Лия Разифовна, врач-генетик, заведующий медико-генетической консультацией, Республиканский медико-генетический центр, с докладом «Редкие заболевания и беременность»
Во время проведения школы для пациентов с редкими заболеваниями для детей осуществлялись реабилитационные мероприятия:
- Соляные шахты
- Электрическая расчестка
- Электрофарез
- Магнитотерапия
- Ванны
- Массаж
- Фиточай
- Кислородный коктейль
Так же по завершению мероприятия были приглашены аниматоры для пациентов с редкими заболеваниями.
