ПРЕСС - РЕЛИЗ
19 -20 октября 2018 г., в «Президент отель Уфа», состоялся V - Конгресс по редким (орфанным) заболеваниям в Приволжском Федеральном округе с международным участием «Дорога к жизни» который собрал 88 участников, имеющих прямое отношение к Редким заболеваниям.
Участие в Конгрессе приняли:
- Курбангалеев Азат Маратович, член комитета Госсобрания по здравоохранению, социальной политике и делам ветеранов Республики Башкортостан - с приветственным словом;
- Власов Ян Владимирович, Председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, д.м.н. профессор кафедры неврологии и нейрохирургии СамГМУ с докладом - «Влияние пациентского сообщества на развитие системы здравоохранения России»;
- Кашаева Наза Явдатовна, руководитель 6 экспертного состава ФКУ «ГБ МСЭ» по Республике Башкортостан с докладом - «Изменения в нормативных документах, при прохождении освидетельствования»;
- RumenStefanov, профессор, председатель комиссии по редким заболеваниям в Министерстве здравоохранения Болгарии с докладом - «Редкие заболевания в восточной Европе» ;
- Сафуанова Гузель Шагбановна, Д.м.н., профессор, Зав. кафедры терапии и ОВП с курсом гериатрии ИДПО БГМУ Минздрава России с докладом - «Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура»
- Каримова Светлана Игоревна, Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Генеральный секретарь Евразийского Альянса редких заболеваний. (г. Санкт Петербург) с докладом - « Пути реализации права на лекарственную помощь больных с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах РФ» ;
- Данилова Лариса Яковлевна, к.м.н., ассистент кафедры детских болезней ГБОУ ВПО БГМУ Минздрава России (г. Уфа) с докладом - «Схема контроля наблюдения за пациентами с Болезнью Фабри» ;
- Томов Владимир, президент Болгарского Альянса Редких Заболеваний (г. София, Болгария) с докладом - «перспективы лечения пациентов с редкими заболеваниями в Болгарии» ;
- Байтемиров Азамат Рамзович, к.м.н, заместитель Председателя Медицинской палаты Республики Башкортостан с докладом - «Возможности взаимодействия медицинской палаты Республики Башкортостан с пациентскими сообществами» ;
- Марданова Альбина Кадимовна, Зам. директора по МГП РМГЦ, Главный внештатный генетик Минздрава РБ (г. Уфа) с докладом - «МПС 1 типа»
- Рамазанов Самат, Общественная организация по редким заболеваниям (Казахстан) с докладом - «частный случай МПС в Республике Казахстан» ;
- Сайфуллина Елена Владимировна, к.м.н., доцент кафедры медицинской генетики и фундаментальной медицины, врач генетик - РМГЦ (г. Уфа) с докладом - «Спинальная амиотрафия - подходы к терапии» ;
- Виктория Федосеева, председатель филиала МООП с БФ и РЗ «Дорога к жизни» (г. Новосибирск) с докладом - «Ситуация по редким заболеваниям в Г. Новосибирск и Новосибирской области» ;
- Кандалов Юрий Владимирович, президент МООНП «Нефро-лига» по Республике Башкортостан с докладом - «Доступность дорогостоящих ЛС. доставка пациентов с ограниченными возможностями, к месту лечения и обратно. Участие общественных организаций в контроле над качеством полученной пациентами помощи»;
V - Конгресс в очередной раз снова собрал участников для того чтобы обсудить проблемы пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями по лекарственному обеспечению, информировать о нововведениях в законодательстве связанных со здравоохранением, так же рассказать о новых решениях, которые можно применять, при требовании исполнения прав пациента, на качественное и своевременное получение лекарственного обеспечения. Доклады лекторов из городов Москвы и Санкт-Петербурга, участники конгресса очень внимательно изучали и задавали много вопросов, так как самая актуальная информация в первую очередь поступает именно в эти города. Многие медицинские специалисты РБ были очень заинтересованы опытом профессора Румена Стефана создавшего на базе Медицинского университета в Болгарии площадку для прямого взаимодействия пациентов с редкими заболеваниями и студентов медицинского Университета Болгарии для изучения и практики в создании опыта студентам в своей врачебной деятельности при выявлении таких пациентов.
Одним из важных вопросов на конгрессе являлась замена оригинальных препаратов на аналоги, которые подходят не всем пациентам и такие случаи влекут к тяжелым последствиям для пациентов.
Многие проблемы поднимаемые на конгрессе и мероприятиях, которые проводит наша организация, выносятся на обозрение и решаться поэтапно, и не остаются не замеченными.
Главной целью наших мероприятий является качественная жизнь пациентов с редкими заболеваниями, а так же широкое информирование врачей РБ и студентов медицинских учреждений РБ о существовании редких заболеваний, своевременном выявлении пациентов с редкими заболеваниями, основываясь на информации лекторов выступающих на конгрессе.
Конгресс прошел в теплой и дружественной обстановке, где участники могли обсудить проблемы и пути их решения.
Так же в рамках конгресса состоялся круглый стол по защите прав пациентов и инновационным методам лечения пациентов с редкими заболеваниями.
Наша организация благодарит всех участников конгресса за плодотворную работу и взаимодействие!
