Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» 23 декабря 2018 года провела детский Новогодний утренник для детей страдающих редкими (орфанными) заболеваниями в котором участие приняли 35 детей с редкими орфанными заболеваниями.
Детский утренник начался со слов поздравления от Главного генетика Республики Башкортостан Мардановой Альбины Кадимовны и Председателя правления МООП с БФ и РЗ «Дорога к жизни» Кузнецова Михаила Арсентьевича.
Команда аниматоров устроила для наших детей аквагрим с исполнением на лице детишек чудесных рисунков.
Так же Аниматорами было проведено представление с участием Деда Мороза, Снегурочки, волшебника, песни, конкурсы, хороводы, стишки рассказали наши детишки, за что поощрялись Сладкими подарками.
На утренники состоялось награждение участников конкурса в 3х возрастных категориях, за лучший новогодний костюм и за 1е, 2е и 3е места награждались отличными подарками.
Детский новогодний утренник «Редкая Ёлка 2019» посетила команда Башкирского спутникового телевидения и представила видеорепортаж о наших детишках с редкими заболеваниями, тем самым еще раз предав вниманию о том, что в мире существуют пациенты с редкими заболеваниями.
