27 февраля 2019 года в «Президент отель Уфа» состоялся Круглый стол, посвящённый Международному дню редких заболеваний.
На круглом столе приняли участие пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями и их семьи, медицинские специалисты в сфере редких заболеваний, главный специалист аппарата по правам человека РБ, руководитель экспертного состава ГБ МСЭ РБ, Председатель совета общественных организация при Росздравнадзоре РБ, студенты медицинских вузов РБ, СМИ.
В преддверии проведения круглого стола представителями МООП с БФ и РЗ «Дорога к жизни» с 11:00 до 13:00 на территории торговых центров и улиц г. Уфы была осуществлена раздача жителям информационных листовок и магнитов с указанием контактных данных организации.
К международному дню редких заболеваний был представлен видеорепортаж и диалог от Телеканала Вся Уфа, городского уфимского канала UTV в прямом эфире председатель правления МООП С БФ И РЗ «Дорога к жизни», Главный генетик Медико-генетического центра г. Уфы и представители организаций обсудили проблемы пациентов с редкими заболеваниями РБ и дальнейшие действия по улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями.
Репортаж Диалог в прямом эфире Городской телеканал UTV
Статья общественно политическая газета «Вечерняя Уфа»
В рамках круглого стола участники предоставили доклады о редких заболеваниях, о взаимодействии пациентов – медицинских специалистов - общественных организаций.
- Кузнецов Михаил Арсентьевич - председатель правления МООП с БФ и РЗ «Дорога к жизни» (г. Уфа) – с приветственным словом и докладом о планах «Дорога к жизни» на 2019 г.
- Арсланова Оксана Анатольевна Ведущий консультант отдела по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам ребенка в Республике Башкортостан – с приветственным словом
- Зарипова Гузель Булатовна – глав. специалист- эксперт Аппарата по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам человека в Республике Башкортостан – с приветственным словом
- Нургалиева Лия Разифовна врач-генетик Зав. Отделения МГК РБ – с докладом «Фенилкетонурия и другие редкие заболевания в Республике Башкортостан»
- Кашаева Наза Явдатовна – Руководитель 6 экспертного состава ФКУ «ГБ МСЭ» по Республике Башкортостан – с докладом «Изменения в нормативных документах, при прохождении освидетельствования»
- Нигманова Гульнур Хамзеевна врач методист РЦМП, врач онколог, врач паллиативной помощи, лучший врач 2018 года, врач высшей категории – с докладом «Право на жизнь»
- Байтимеров Азамат Рамзович - невролог, к.м.н., Председатель Регионального отделения Совета общественных организаций по защите прав пациентов Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения при Территориальном органе Росздравнадзора по Республике Башкортостан, Руководитель Республиканского центра болезни Паркинсона НМХ «Медстандарт» - с докладом «Информационный доклад о прошедшем, 28-30 ноября в Москве, IX Всероссийском конгрессе пациентов»
- Малютина Юлия Александрована – Медицинский психолог ГАУЗ РКПЦ МЗ РБ) – с докладом «Психологические аспекты и подходы к детям и семьям с редкими заболеваниями»
- Данилова Лариса Яковлевна - ассистент кафедры детских болезней ФГБОУ ВО БГМУ
- Минздрава России – с докладом «Гипофосфатазия как проблема задержки роста у детей»
- Темофеева Екатерина - Врач-лаборант лаборатории биохимического селективного скрининга ГБУЗ РМГЦ – с докладом «Диагностика болезней обмена методом ТМС»
Обсуждались вопросы о лекарственном обеспечении пациентов и решение новых проблем и инвалидизации пациентов с редкими заболеваниями, актуальной темой так же является интерес к продолжению работы над получением инвалидности и льготного обеспечении лекарствами по установленному диагнозу редкого заболевания, а не клиническим показаниям ухудшения состояния пациента. В процессе проведения круглого стола был обсужден вопрос о психологической и реабилитационной поддержке пациентов с редкими заболеваниями и их семей, о котором в своем выступлении рассказал Психолог Малютина Юлия Александрована, аудитория круглого стола активно задавала вопросы по психологической поддержке пациентов и родителей связанных во внутренних взаимоотношениях в семье. На каждый вопрос аудитории были даны развернутые ответы на вопросы.
По окончанию круглого стола был проведен диалог между выступающими и аудиторией где были заданы вопросы, на которые аудитория получила ответы.
По завершению мероприятия посвященному всемирному дню редких заболеваний на территории Президент отеля всеми участниками круглого стола был осуществлен запуск гелиевых шаров в знак солидарности пациентам с редкими (орфанными) заболеваниям Всего мира!
