Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими заболеваниями «Дорога к жизни» при поддержки АНО «Редкая жизнь» совершила автопробег Уфа- Санкт Петербург на VI фестиваль в поддержку Редких людей « Редкая жара»
Мероприятие было организовано организацией АНО « Дом Редких» председатель Анастасия Татарникова. В фестивале приняли участие ведущие специалисты по Редким заболеваниям РФ, органы власти, пациенты с РЗ, врачи. СМИ .
После окончание VI фестиваля «Редкая жара», было принято Решение продолжить автопробег до г. Мурманск, в поддержку Редких людей. Наш автопробег прошел через города Уфа- Казань- Чебоксары- Нижний Новгород – Москва- Санкт- Петербург, Петрозаводск, Кандалакша, Мурманск. Наша команда в Мурманске побывала на ледоколе Ленин, а также была на берегу Баренцева моря. Автопробег; Уфа- Санкт-Петербург- Мурманск- Уфа, длился 9 дней с учетом участия нашей команды на VI фестивале «Редкая жара»!, Спасибо Кузнецовой Галине ,за участие в этом автопробеге! Отдельное спасибо организаторам VI фестиваля «Редкая жара» Анастасии Татарниковой , Кириллу Кулаеву ,Елену Балабанову за поддержку в организации автопробега « Редкая жара» в поддержку Редких людей !!!
