Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями " Дорога жизни" провела мероприятия посвящённые Дню редких заболеваний в 11 раз ,в городах Уфа и Новосибирск! в г. Уфа АЗИМУТ -ОТЕЛЬ Уфа пр-т. Октября ,81 , С приветственными словами выступили: Уполномоченный по правам ребенка в РБ ,Панчихина Ольга Юрьевна, Зарипова Гузель Булатовна - глав. специалист- эксперт
Аппарата по обеспечению деятельности
Уполномоченного по правам человека в Республике
Башкортостан
Байтимеров Азамат Рамзович. - Председатель
Регионального отделения Совета общественных
организаций по защите прав пациентов Федеральной
службы по надзору в сфере здравоохранения при
Территориальном органе Росздравнадзора по Республике, В конференции приняли участие : Нургалиева Лия Разифовна
Заведующий медико-генетической консультацией,
врач-генетик. с выступлением "Актуальные вопросы орфанных
заболеваний в Республике
- ,Хабибова Асия Халиловна
врач-педиатр ГАУЗ РБ санаторий «Дуслык», ассистент
кафедры детских болезней ФГБОУ ВО БГМУ МЗ РФ -Возможности реабилитации детей с
орфанными заболеваниями в условиях
детского санатория «Дуслык», Пак Антонина Аликовна - руководитель
Специализированного центра педиатрии и медицинской
генетики
Национальный детский медицинский центр Узбекистана,
г.Ташкент -Стационарная помощь детям с
орфанными заболеваниями в
Национальном детском медицинском центре, Башкортостан"Байтимеров Азамат Рамзович. - невролог, к.м.н.,
Председатель Регионального отделения Совета
общественных организаций по защите прав пациентов
Федеральной службы по надзору в сфере
здравоохранения при Территориальном органе
Росздравнадзора по Республике
Башкортостан, Руководитель Республиканского центра
болезни Паркинсона НМХ «Медстандарт» - Эссе невролога с 20-летним стажем , Кашаева Наза Явдатовна
и.о. руководителя экспертного состава Главного бюро МСЭ - Особенности МСЭ на современном этапе ;, Алиева Эльмира Айташевна
Председатель ОФ “Help Today”
Член Попечительского совета ОФ «Қазақстан Халқына» - Благотворительная помощь ОФ
«Қазақстан Халқына» для пациентов с
орфанными заболеваниями. Рамазанов Самат
Генеральный директор ОФ «Фонд пациентов с
мукополисахаридозом и редкими заболеваниями «Жаңа Өмір» - Деятельность фонда «Жаңа Өмір» в
Республике Казахстан, Куляев Кирилл Сергеевич,
медицинский юрист, общественный помощник
Уполномоченного по правам человека в г. СанктПетербург по вопросам лекарственного обеспечения,
председатель Межрегиональной общественной
организации «Другая Жизнь», заместитель председателя
Центра экспертной помощи «Дом Редких», г. Санкт-Петербург. - Льготное лекарственное обеспечение
орфанных пациентов,
Загидуллина Кадрия Ханифовна
МОО Помощь больным муковисцидозом, региональный
представитель - Опыт работы в регионе.
Привлечение внимания к решению
проблем пациентов с редкими
заболеваниями. ,Савельева Оксана Владимировна - руководитель
отделения ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" в Республике
Башкортостан - Поддержка пациентов с воспалительными
заболеваниями кишечника и синдромом
короткой кишки в Республике Башкортостан, Валитова Эльвира Вакилевна
Студентка лечебного факультета ФГБОУ ВО БГМУ МЗ РФ - Болезнь кленового сиропа (лейциноз) , Гайнулин Решат Винирович
Председатель Региональной Башкирской
Республиканской общественной организации инвалидов
«Союз Чернобыль», заместитель председателя
Общероссийской общественной организации участников
ликвидации последствий катастрофы на Чернобыльской
АЭС Союз Чернобыльцев России. - Взаимодействия общественной
организации с Министерством
здравоохранения Республики
Башкортостан ,Федосеева Виктория Александровна
Межрегиональная общественная организация
пациентов с болезнью Фабри и другими редкими
заболеваниями «Дорога к жизни» Филиал в г. Новосибирск - Особенности МСЭ на современном этапе,
выписывание рецептов в электронном
виде на примере Новосибирской области, Мурдашева Альмира Янтагировна, заместитель
председателя РОО "ФКУ РБ", член Всероссийского
общества по фенилкетонурии, мама пациента с ФКУ. - Организация помощи пациентам с
фенилкетонурией в республике
Башкортостан , в конференции приняли участие с выступлениями по редким заболеваниям студенты лечебного факультета ФГБОУ ВО БГМУ МЗ РФ г.Уфа , пациенты с Редкими заболеваниями и их родственники, по окончанию конференции был проведен флэшмоб- - запуск шаров в знак международной солидарности пациентов с редкими заболеваниями . По итогам конференции, учитывая информацию, обозначенную в докладах и презентациях, были
предложены направления совместной деятельности и обозначены следующие решения и пути взаимодействия:
1. Проводить беседы с пациентами о соблюдении клинических федеральных рекомендаций,
создать памятки для таких пациентов, в то числе в вопросах реабилитации.
2. Внесение в план работы общественных советов при министерстве здравоохранения НСО и
росздравнадзора,, а так же на Всероссийском конгрессе пациентов вопросов о переходе
пациентов с редкими заболеваниями/детей с ОВЗ из детского отделения во взрослое.
Вопросы преемственности лечения, терапии и реабилитации.
3. Провести анкетирование среди пациентов с редкими заболеваниями и их представителями
по вопросам осведомленности о возможности реабилитации и уровне удовлетворенности
качеством реабилитации.
4. Расширять сотрудничества членов пациентских организаций и пациентов с Региональным
центром организации первичной медико-санитарной помощив вопросах выписки рецептов в
электронном виде.
5. Расширять сотрудничества членов пациентских организаций и пациентов с ТФОМС,
ФОМС.
6. Проводить мероприятий по повышению правовой грамотности пациентов и их
представителей
