1 Июня 2019 года, в Республиканском Медико-Генетическом центре состоялся праздник посвященый Дню защиты детей - для детей с редкими заболеваниями.
Мероприятие организованно Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями "Дорога к жизни" , на котором собрались дети с редкими заболеваниями и их семьи. Детский праздник был проведен с целью культурного отдыха, на котором дети с редкими заболеваниями представили всем свои таланты в выступлениях по пению, танцам, рисованию, и другими талантливыми исполнениями.
Главная цель мероприяти была заключена в общем сборе пациентов и для общения детей между собой участвую в совместных играх, эстафетах и приобщенни к культурному отдыху. Наше мероприятие посетил аниматор который провел различные игры, конкурсы и мыльное шоу.