Конференция, посвященная Международному дню редких заболеваний 2024
26 марта 2024
Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями " Дорога жизни" была проведена XI Конференция, посвященная Международному Дню редких заболеваний, в г. Уфа и г. Новосибирск!
Конференция прошла в г. Уфа, в конференц-зале «Азимут отель Уфа»
Конференцию с приветственными словами открыли:
Кузнецов Михаил Арсентьевич – Председатель правления МООП с БФ и РЗ «Дорога к жизни»
Панчихина Ольга Юрьевна Уполномоченный по правам ребенка в РБ -
Зарипова Гузель Булатовна Глав. специалист- эксперт Аппарата по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам человека в Республике Башкортостан
Байтимеров Азамат Рамзович - Председатель Регионального отделения Совета общественных организаций по защите прав пациентов Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения при Территориальном органе Росздравнадзора по Республике Башкортостан,
Участие в работе конференции приняли:
- Министерство по правам Человека
- Министерство по правам Ребёнка
- Главное Бюро Медико-социальной Экспертизы по РБ
- Представители медицинского сообщества
- Ведущие врачи-специалисты по Редким «Орфанным заболеваниям» Республики Башкортостан, Казахстан и Узбекистан
- Пациенты, страдающие Редкими «Орфанными заболеваниями»
- Пациентские организации, связанные с Редкими «Орфаннымизаболеваниями»
Наша конференция уже пятый год подряд привлекает внимание будущих специалистов и организует участие с предоставлением докладов о редких заболеваниях студентов лечебного факультета ФГБОУ ВО БГМУ МЗ РФ г. Уфа
На конференции особое внимание было посвящено:
- привлечению внимания и решения проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями, а также повышение осведомленности об этих заболеваниях среди широкого круга общественности и жителей г. Уфы, путем раздачи Информационных материалов о Редких заболеваниях на площадках торговых центров г. Уфы
- проблемам диагностики пациентов с редкими заболеваниями;
- проблемам лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями;
- юридической и психологической поддержке пациентов с редкими заболеваниями;
- проблемам инвалидности и социальной помощи для пациентов с редкими заболеваниями.
По окончанию конференции участниками мероприятия был проведен флэшмоб - запуск шаров в знак международной солидарности пациентов с редкими заболеваниями. По итогам конференции, учитывая информацию, обозначенную в докладах и презентациях, были предложены направления совместной деятельности и обозначены следующие решения и пути взаимодействия:
1. Проводить беседы с пациентами о соблюдении клинических федеральных рекомендаций, создать памятки для таких пациентов, в то числе в вопросах реабилитации.
2. Внесение в план работы общественных советов при министерстве здравоохранения НСО и Росздравнадзора, а так же на Всероссийском конгрессе пациентов вопросов о переходе пациентов с редкими заболеваниями/детей с ОВЗ из детского отделения во взрослое. Вопросы преемственности лечения, терапии и реабилитации.
3. Провести анкетирование среди пациентов с редкими заболеваниями и их представителями по вопросам осведомленности о возможности реабилитации и уровне удовлетворенности качеством реабилитации.
4. Расширять сотрудничества членов пациентских организаций и пациентов с Региональным
центром организации первичной медико-санитарной помощи в вопросах выписки рецептов в электронном виде.
5. Расширять сотрудничества членов пациентских организаций и пациентов с ТФОМС,
ФОМС.
6. Проводить мероприятий по повышению правовой грамотности пациентов и их представителей
