г. Новосибирск, гостиница «Азимут Отель Сибирь», ул. Ленина, д. 21 29 марта 2024 года
Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» была проведена конференция, в которой приняли участие: Главный специалист по медицинской генетике Минздрава Новосибирской области представители Новосибирского филиала АО «Страховая компания «СОГАЗ-Мед» медицинские специалисты в области Редких (орфанных) заболеваний, пациентские организации по таким нозологиям как: Болезнь Фабри, спинально-мышечная атрофия, мукополисахаридоз, фенилкетонурия, целиакия, гемофилия рассеянный склероз ,а так же пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями.
С приветственным словом выступили: Кузнецов Михаил Арсеньевич
Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью. Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни», г. Уфа.
Анастасия Татарникова- Председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких»,
В ходе конференции в режиме вопрос-ответ и показа презентаций , выступали и отвечали на вопросы:
Максимова Юлия Владимировна - Главный специалист по медицинской генетике Минздрава Новосибирской области: Лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями в Новосибирской области в соответствии с клиническими рекомендациями (на примере нозологий Болезнь Фабри и МПС).
Попова Галина Александровна. Главный внештатный детский специалист по медицинской реабилитации СФО и Новосибирской области : Маршрут пациента, центры реабилитации
Пак Антонина Аликовна - руководитель Специализированного центра педиатрии и медицинской генетики в Национальном детском медицинском центре Узбекистана, Ташкент: Стационарная помощь детям с орфанными заболеваниями в Национальном детском медицинском центре.
Рамазанов Самат - Генеральный директор ОФ «Фонд пациентов с мукополисахаридозом и редкими заболеваниями «Жаңа Өмір»: Деятельность фонда «Жаңа Өмір» в Респулике Казахстан
Алиева Эльмира Айташевна - Председатель ОФ “Help Today” Член Попечительского совета ОФ «Қазақстан Халқына»: Благотворительная помощь ОФ «Қазақстан Халқына» для пациентов с орфанными заболеваниями.
После перерыва в школе для пациентов выступили с докладами
Кузнецов Михаил Арсеньевич Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» , г. Уфа: Редкие (Орфанные) заболевания в республике Башкортостан.
Перкуш Нелля Станиславовна - начальник отдела Защиты прав застрахованных Новосибирского филиала АО «Страховая компания «СОГАЗ-Мед»: Права и обязанности застрахованных лиц в сфере обязательного медицинского страхования
Федосеева Виктория Александровна Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» , Филиал в г. Новосибирске.: Альтернативная коммуникация.
Участники рассмотрели широкий круг вопросов, включая диагностику орфанных заболеваний, актуальное состояние медицинского сопровождения и возможности реабилитации, лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, и сформулировали приоритетные направления работы на 2024 год.
По итогам конференции, учитывая информацию, обозначенную в докладах и презентациях, были предложены направления совместной деятельности и обозначены следующие решения и пути взаимодействия:
- Проводить беседы с пациентами о соблюдении клинических федеральных рекомендаций, создать памятки для таких пациентов, в то числе в вопросах реабилитации.
- Внесение в план работы общественных советов при министерстве здравоохранения НСО и росздравнадзора,, а так же на Всероссийском конгрессе пациентов вопросов о переходе пациентов с редкими заболеваниями/детей с ОВЗ из детского отделения во взрослое. Вопросы преемственности лечения, терапии и реабилитации.
- Провести анкетирование среди пациентов с редкими заболеваниями и их представителями по вопросам осведомленности о возможности реабилитации и уровне удовлетворенности качеством реабилитации.
- Расширять сотрудничества членов пациентских организаций и пациентов с Региональным центром организации первичной медико-санитарной помощив вопросах выписки рецептов в электронном виде.
- Расширять сотрудничества членов пациентских организаций и пациентов с ТФОМС, ФОМС.
- Проводить мероприятий по повышению правовой грамотности пациентов и их представителей не реже чем раз в квартал с приглашением представителей ТФОМС, ФОМС
- Проводить подобные мероприятий не реже чем раз в год.
