25 февраля 2020 года в «Президент отель Уфа» состоялась Конференция, посвящённая Международному дню редких заболеваний.
В конференции приняли участие пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями и их семьи, медицинские специалисты по редким заболеваниям Медико-генетического центра РБ, главный специалист аппарата по правам человека РБ, руководитель экспертного состава ГБ МСЭ РБ, Председатель совета общественных организация при Росздравнадзоре РБ, студенты Башкирского медицинского Государственного Университета РБ, телеканал БСТ, телеканал UTV.
В преддверии проведения конференции представителями МООП с БФ и РЗ «Дорога к жизни» с 11:00 до 13:00 на территории торговых центров и улиц г. Уфы была осуществлена раздача жителям информационных материалов по редким заболеваниям.
В рамках конференции всем присутствующем было рассказано о ситуации с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Башкортостан. Взаимодестествие МООП с БФ и РЗ «ДОРОГА к ЖИЗНИ» с Министерством Здравоохранения РБ, ГБ МСЭ по РБ и другими органами власти, для улучшения качества жизни пациентов с редкими(орфанными) заболеваниями. Конференция прошла в тёплой и дружественной обстановке. Слушателями были заданы вопросы экспертам, и были получены ответы, которые полностью дали понимание решения их ситуации на данный момент.
О прошедшей конференции были сделаны репортажи городскими телеканалами г. Уфы, заместитель председателя правления МООП с БФ и РЗ «Дорога к жизни» и Главный генетик Медико-генетического центра г. Уфы приняли участие в прямом эфире передачи посвященной международному дню редких заболеваний телеканала UTV, где были раскрыты вопросы о том что такое редкое заболевание и как оно передается, о проблемах пациентов с редкими заболеваниями и достижениях, о работе медико-генетического центра и о направленности нашей организации на ближайшее будущее.
Видеорепортаж с конференции телеканал UTV
Репортаж Диалог в прямом эфире Городской телеканал UTV
Статья ко дню редких заболеваний
Конференция ко дню редких заболеваний направленная на информирование общества о пациентах с редкими заболеваниями, впервые приняла совместное участие в чтении докладов о редких заболеваниях не только специалистами медицинского сообщества и пациентских организаций, но и студентов 5 курса Башкирского Государственного Медицинского Университета г. Уфы что является очень важным событием, так как будущие врачи из выпускников будут иметь представление о редких заболеваниях и что они существуют в нашем мире, и смогут делится а так же помогать выявлять пациентов на ранних сроках.
Конференция международного дня редких заболеваний представила к выступлению следующие доклады:
Открытие конференции Приветственное слово | Кузнецов Михаил Арсентьевич - председатель правления МООП с БФ и РЗ «Дорога к жизни» (г. Уфа) Арсланова Оксана Анатольевна Ведущий консультант отдела по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам ребенка в Республике Башкортостан Зарипова Гузель Булатовна – глав. специалист- эксперт Аппарата по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам человека в Республике Башкортостан |
Организация медицинской помощи пациентам с орфанным заболеваниям в Республике Башкортостан | Нургалиева Лия Разифовна Главный внештатный генетик МЗ РБ, заведующая Медико-генетической консультацией г. Уфа |
Изменения в нормативных документах, при прохождении освидетельствования. | Кашаева Наза Явдатовна – Руководитель 6 экспертного состава ФКУ «ГБ МСЭ» по Республике Башкортостан |
Организация мед. Помощи пациентам с б. Гоше, б. Нимана-Пика тип С и Фабри | Сайфуллина Елена Владимировна - врач-генетик, невролог высшей категории , кандидат медицинских наук, доцент кафедры неврологии БГМУ |
Локальный пример социально-ориентированной концепции развития медицинского учреждения частной системы здравоохранения | Байтимеров Азамат Рамзович. - невролог, к.м.н., Председатель Регионального отделения Совета общественных организаций по защите прав пациентов Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения при Территориальном органе Росздравнадзора по Республике Башкортостан, Руководитель Республиканского центра болезни Паркинсона НМХ «Медстандарт»
|
Обзор нормативных документов регламентирующих оказание медицинской помощи пациентам с редкими (орфанным заболеваниям) | Аюпова Гузель Рамилевна – врач-педиатр МГК ГБУЗ РМГЦ |
Организация медицинской помощи пациентам с гепатоцеребральной дистрофией в РБ | Гайсина Елена Валерьевна - врач-генетик, невролог ГБУЗ РМГЦ |
Развитие трансплантации в Республике Башкортостан | Кандалов Юрий Владимирович Президент МООНП «Нефро-лига» по Республике Башкортостан |
Болезнь Виллебранда | Старцев Владимир Евгеньевич Студент 5 курса (группа Л-520-Б) Лечебного факультета ФГБОУ ВО БГМУ МЗ РФ |
Синдром Хантера (мукополисахаридоз II типа)
| Шаяхметова Эльвина Радимовна Студентка 5 курса (группа Л-520-В) Лечебного факультета ФГБОУ ВО БГМУ МЗ РФ |
Гипофосфатазия как причина задержки роста у детей | Кильдибаев Булат Сабирович Студент 5 курса (группа Л-520-Б) Лечебного факультета ФГБОУ ВО БГМУ МЗ РФ |
Болезнь Фабри | Родосская Юлия Сергеевна Студентка 5 курса (группа Л-517-В) Лечебного факультета ФГБОУ ВО БГМУ МЗ РФ Султонов Рахматджон Алишерович Студент 5 курса (группа Л-518-Б) Лечебного факультета ФГБОУ ВО БГМУ МЗ РФ |
С каждым годом конференция, посвященная международному дню редких заболеваний, освещает проблему пациентов, привлекает новых людей и специалистов к помощи в решение проблем пациентов, обмен опытом и самое главное создает сплоченность для того чтобы пытаться решить проблемы пациентов с редкими заболеваниями общими усилиями всех неравнодушных людей.
По окончанию конференции был проведен диалог между выступающими и аудиторией где были заданы вопросы, на которые аудитория получила ответы.
По завершению мероприятия посвященному международному дню редких заболеваний на территории Президент отеля всеми участниками круглого стола был осуществлен запуск гелиевых шаров в знак солидарности пациентам с редкими (орфанными) заболеваниям Всего мира!
