Первый просветительский ролик о том, как жить полной жизнью с диагнозом орфанного заболевания, посвящен НАО (наследственному ангионевротическому отеку). В нем участвуют пациенты, врачи-иммунологи, специалисты медицинского права и психологической службы фонда
Врачи дают советы, как не спровоцировать ухудшение состояния из-за незнания базовых моментов поведения пациента с НАО. Елена Латышева, д.м.н. , заведующая отделением иммунопатологии ФГБУ "ГНЦ-Институт иммунологии" ФМБА России: «Мне кажется, видеоформат просветительских материалов лучше усваивается пациентами. Они чувствуют себя на индивидуальной консультации у врача, а значит – и больше доверия к тому, что пациент слышит.» Есть «точечные», можно сказать, специальные рекомендации от доктора, которая предупреждает тех пациентов с НАО, кто собирается на прием к косметологу: «уколы красоты» могут привести к внезапному приступу и под рукой всегда должно быть лекарство скорой помощи.
В фонде обратили внимание на востребованность видеоконтента у подопечных и решили расширить формат таких материалов. Ирина Бакрадзе, президент фонда:« Важнейшая миссия фонда – просвещение общества и самих пациентов на тему орфанных заболеваний, обусловленных врожденными иммунными нарушениями. Мы хотим соответствовать запросам аудитории, значит надо искать новые форматы просветительских материалов. Теперь в планах не только видеозаписи вебинаров, но специально созданные ролики по тематике, интересной нашим подопечным».
Олеся, подопечная фонда, одна из участников видеоролика: «Мне было важно поделиться опытом с моими «товарищами» по орфанному заболеванию. Я надеюсь, что мои «наработки» в борьбе с недугом помогут и им. Предупрежден – значит вооружен!»
Посмотреть видео можно на портале https://propid.ru/nao/
Следующий видеоролик будет посвящен средиземноморской лихорадке.
