Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» был проведён Форму, в котором приняли участие: с приветственным словом представители МЗ РБ, главный специалист по правам человека Зарипова Г.Б
ГБУЗ РМГЦ, ведущие специалисты мед. Организаций, также представители клиники МедСтандарт Байтемеров А.Р, Таюпова Г.Н, Шаяхметов А.М. (г.Уфа) представители Альфа -Мед страхование. Диализных центров г Уфы, пациенты с Редкими и Хроническими заболеваниями. Заведущий медико - генетической консультации: Нургалиева Л.Р. рассказала о ситуации с Редкими заболеваниями в РБ. Презентацию о перинатальном диализе, рассказал врач- нефролог Селютин Е.А, очень актуальна и востребована в РБ. Уфимский хоспис, который находится на стадии строительства, но уже помогает пациентам в реабилитации представила - Гайсина В.Ф паллиативная помощь, пациентам с ОВЗ.
Эти два дня, Форума " Редкая солидарность" которые прошли 27-28 августа 2021, в Азимут-отель (Уфа), в конференц зале "Саммит», были одновременно жаркие и позитивные, множество вопросов, которые были заданы экспертам форума были актуальны и своевременны. Между пациентами и экспертами состоялась оживленная дискуссия.
Так же пациентам было рассказано о том, как правильно соблюдать реабилитационные действия по поддержанию здоровья, контроля над анализами и диетой которые играют огромню роль, помимо лечения которое они получают.
Ситуация с Болезнью Паркинсона, лечение и реабилитация. Все лекции были интересны и полезны! Все два дня прошли в теплой дружественной обстановке. Огромное спасибо всем, кто принял участие в Форуме "Редкая солидарность", который проходил 27-28 августа 2021, Азимут- отель (Уфа), Отдельное спасибо за поддержку нашего мероприятия всех наших партнёров и спонсоров!!!
Участники рассмотрели широкий круг вопросов, включая диагностику орфанных заболеваний, актуальное состояние медицинского сопровождения, лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, обеспечение средствами реабилитации, установление статуса ОВЗ, возможности обучения детей с ОВЗ и инвалидностью вДистанционной школе и сформулировали приоритетные направления работы на 2021 год.
По итогам конференции, учитывая информацию, обозначенную в докладах и презентациях, были предложены направления совместной деятельности и обозначены следующие решения и пути взаимодействия:
- Организация межведомственного взаимодействия для решения вопросов здоровья и соблюдения норм и прав при редком (орфанном) заболевании.
- Проводить беседы с пациентами о соблюдении клинических федеральных рекомендаций. Создать памятки рекомендации для таких пациентов.
- Подготовить обращение об увеличении социальных мер для пациентов с редкими заболеваниями.
- Расширять сотрудничества членов пациентских организаций и пациентов с ТФОМС, ФОМС.
- Проводить мероприятий по повышению правовой грамотности пациентов и их представителей не реже чем раз в квартал с приглашением представителей ТФОМС, ФОМС
