25 Июня 2021 года
Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» была проведена конференция, в которой приняли участие: Начальник отдела организации лекарственного обеспечения Минздрава Новосибирской области ,консультант отдела правового обеспечения аппарата уполномоченного по правам человека в Новосибирской области, заместитель руководителя по экспертной работе Федерального казенного учреждения «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Новосибирской области» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации,Главный специалист по медицинской генетике Минздрава Новосибирской области,директор регионального ресурсного центра дистанционного обучения ГБОУ НСО "Областной центр образования", методист регионального ресурсного центра дистанционного обучения ГБОУ НСО "Областной центр образования", руководитель Территориальной психолого-медико-педагогическая комиссии (ТПМПК) «Городской центр образования и здоровья «Магистр», представители Новосибирского филиала АО «Страховая компания «СОГАЗ-Мед»медицинские специалисты в области Редких (орфанных) заболеваний, пациентские организации по таким нозологиям как: Болезнь Фабри, спинальная мышечная атрофия, мукополисахаридоз, муковисцидоз, целиакия, гемофилия, рассеянный склероз , пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями.
В ходе конференции в режиме показа презентаций, вопрос-ответ, а также онлайн выступали и отвечали на вопросы:
Обеспечение лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями в НСО». Бузовская Елена Юрьевна Минздрав отдел организации лекарственного обеспечения Минздрава Новосибирской области.
Критерии установления инвалидности, порядок освидетельствования, порядок обжалования для пациентов с редкими заболеваниями. Изменения в НПА. Примакова Марина Викторовна. Заместитель руководителя по экспертной работе Федерального казенного учреждения «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Новосибирской области» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.
Алгоритм организации обеспечения лекарственными препаратами несовершеннолетних лиц, страдающих орфанными заболеваниями. Стационар на дому. Возможности и условия его оказания. Максимова Юлия Владимировна. Главный специалист по медицинской генетике Минздрава Новосибирской области.
Редкая –не редкая Целиакия. Моисеенко Елена Евгеньевна- Гастроэнтеролог, к.м.н. Проблемы диагностики, организации питания в ЛПУ. Железняк Анна Сергеевна. Член РОО «Новосибирский центр поддержки больных целиакией, региональный представитель Национальной Ассоциации «Жизнь без глютена».
Возможности обучения в Дистанционной школе для детей инвалидов и детей с ограниченными возможностями "УЧИМСЯ ВМЕСТЕ" Козлов Валерий Анатольевич. Директор регионального ресурсного центра дистанционного обучения ГБОУ НСО "Областной центр образования" и Маслова Вера Евгеньевна. Методист регионального ресурсного центра дистанционного обучения ГБОУ НСО "Областной центр образования".
Ребенок с ОВЗ в образовательной организации, что необходимо знать родителям. Субботина Ирина Станиславовна. Руководитель Территориальной психолого-медико-педагогическая комиссии (ТПМПК). Муниципальное казённое учреждение дополнительного профессионального образования города Новосибирска «Городской центр образования и здоровья «Магистр».
Страховая медицинская компания- ваш помощник в медицинских вопросах. Взимание денежных средств за медицинскую помощь предусмотренной программой государственных гарантий в сфере ОМС:
- куда обращаться, если врач отправляет на консультацию, сдачу анализов, прохождение обследований в медицинские организации за собственные денежные средства;
- куда обращаться если взимание денежных средств произошло, каким образом и где можно получить возмещение денежных средств. Ярошенко Сергей Михайлович. Руководитель группы развития и маркетинга Новосибирского филиала АО «Страховая компания «СОГАЗ-Мед».
Организация медицинской реабилитации в регионах российской Федерации. Шишлянников Фёдор Владимирович. ОООИБРС Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом. Вице-Президент по Сибирскому Федеральному округу.
Опыт работы региональной организации по редким болезням. Кузнецов Михаил Арсеньевич. Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни», г. Уфа
Права и обязанности пациентов, программа государственных гарантий 2021. Федосеева Виктория Александровна Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» , Филиал в г. Новосибирске.
Участники рассмотрели широкий круг вопросов, включая диагностику орфанных заболеваний, актуальное состояние медицинского сопровождения, лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, обеспечение средствами реабилитации, установление статуса ОВЗ, возможности обучения детей с ОВЗ и инвалидностью вДистанционной школе и сформулировали приоритетные направления работы на 2021 год.
По итогам конференции, учитывая информацию, обозначенную в докладах и презентациях, были предложены направления совместной деятельности и обозначены следующие решения и пути взаимодействия:
- Организация межведомственного взаимодействия для решения вопросов здоровья и соблюдения норм и прав при редком (орфанном) заболевании.
- Проводить беседы с пациентами о соблюдении клинических федеральных рекомендаций. Создать памятки рекомендации для таких пациентов.
- Подготовить обращение об увеличении социальных мер для пациентов с целиакией.
- Провести совместную встречу пациентов с заболеванием экзостозная хондродисплазия с руководителем-главным экспертом по медико-социальной экспертизе Федерального казенного учреждения «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Новосибирской области» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации для решения вопросов ИПРА (ортопедическая обувь, которую получают пациенты для них не подходит).
- Провести совместную встречу уполномоченного по правам человека с пациентами имеющими диагноз целиакия и приглашением врача гастроэнтерологадля обсуждения проблем и путей разрешения вопросов, которые остро стоят перед пациентами с целиакией.
- Расширять сотрудничества членов пациентских организаций и пациентов с ТФОМС, ФОМС.
- Проводить мероприятий по повышению правовой грамотности пациентов и их представителей не реже чем раз в квартал с приглашением представителей ТФОМС, ФОМС
- Расширить сотрудничество между общественными организациями, пациентами с редкими (орфанными) заболеваниями с ГБОУ НСО "Областной центр образования" и Городским центром образования и здоровья «Магистр».
- Проводить подобные мероприятий не реже чем раз в год.
