05 марта 2021 года в «Азимут отель Уфа» состоялась Конференция, посвящённая Международному дню редких заболеваний.
В конференции приняли участие пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями и их семьи, медицинские специалисты по редким заболеваниям Медико-генетического центра РБ, главный специалист аппарата по правам человека РБ, руководитель экспертного состава ГБ МСЭ РБ, Председатель совета общественных организация при Росздравнадзоре РБ, студенты Башкирского медицинского Государственного Университета РБ, телеканал БСТ, телеканал UTV.
В рамках конференции всем присутствующем было рассказано о ситуации с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Башкортостан. Взаимодестествие МООП с БФ и РЗ «ДОРОГА к ЖИЗНИ» с Министерством Здравоохранения РБ, ГБ МСЭ по РБ и другими органами власти, для улучшения качества жизни пациентов с редкими(орфанными) заболеваниями. Конференция прошла в тёплой и дружественной обстановке. Были выслушаны доклады лекторов, о том какие продвижения происходят в сфере диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями, какие нововведения произошли за 2020 год и что нас ожидает в 2021 году, было рассказано о новом проекте Фонда «Круг добра» который был создан по указу президента Российской Федерации, работа которого так же будет направлена на помощь пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, Своим опытом в онлайн режиме с нами поделились сопредседатели Всероссийского союза пациентов Я.В. Власов и Ю.А. Жулев, так как их информация проходит почти из первых рук опыт их организации очень важен при обмене опытом с организацией Региона . Так же опытом и своими приветственными словами в онлайн режиме с нами поделились Рамазанов Самат Есенжолович (online) – Генеральный директор ОФ «Фонд пациентов с мукополисахаридозом и редкими заболеваниями «Жаңа Өмір» (Казахстан) |
В преддверии проведения конференции представителями МООП с БФ и РЗ «Дорога к жизни» с 10:00 до 12:00 на территории торговых центров и улиц г. Уфы была осуществлена раздача жителям информационных материалов по редким заболеваниям.
Алиева Эльмира Айташевна (online) – Председатель ОФ «Help Today», Независимый директор АО «Научного центра педиатрии и детской хирургии, отличник здравоохранения Республики Казахстан»
Мы очень рады, что нам удается вовлекать в наши мероприятия будущих Врачей, а именно студентов Башкирского Государственного Медицинского университета, ведь за ними будущее как общей медицины, так и пациентов с редкими заболеваниями, очень приятно что такие студенты есть и они могут информативно рассказать в докладах о редких заболеваниях, что в последствии так же отложится и у них в сознании.
Были обсуждена психологическая помощь семьям пациентов с редкими заболеваниями, а также юридическая поддержка и помощь в решении проблем с лекарственным и социальным обеспечением пациентов с редкими заболеваниями.
Видеорепортаж с конференции телеканал UTV
https://www.facebook.com/redkieufa/
https://www.instagram.com/redkieufa/
Конференция ко дню редких заболеваний направленная на информирование общества о пациентах с редкими заболеваниями, впервые приняла совместное участие в чтении докладов о редких заболеваниях не только специалистами медицинского сообщества и пациентских организаций, но и студентов 5 курса Башкирского Государственного Медицинского Университета г. Уфы что является очень важным событием, так как будущие врачи из выпускников будут иметь представление о редких заболеваниях и что они существуют в нашем мире, и смогут делится а так же помогать выявлять пациентов на ранних стадиях в будущем.
С каждым годом конференция, посвященная международному дню редких заболеваний, освещает проблему пациентов, привлекает новых людей и специалистов к помощи в решение проблем пациентов, обмен опытом и самое главное создает сплоченность для того чтобы пытаться решить проблемы пациентов с редкими заболеваниями общими усилиями всех неравнодушных людей.
По окончанию конференции был проведен диалог между выступающими и аудиторией где были заданы вопросы, на которые аудитория получила ответы.
По завершению мероприятия посвященному международному дню редких заболеваний на территории Президент отеля всеми участниками круглого стола был осуществлен запуск гелиевых шаров в знак солидарности пациентам с редкими (орфанными) заболеваниям Всего мира!
