25.02.2025 г. Новосибирск ул.Ленина,21 «Азимут отель Сибирь» был проведен Круглый стол- школа , Приуроченный к Международному дню Редких заболеваний посвящённый проблемам пациентов с редкими заболеваниями и пациентов с другими нозологиями – 2025.
Организаторы: Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни». При поддержке: Министерства здравоохранения Новосибирской области
Цели мероприятия:
- Обсуждение и решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями, а так же с другими нозологиями в Новосибирской области.
- Расширение сотрудничества с представителями власти, общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и другим нозологиям в Новосибирской области для оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями.
- Повышение правовой грамотности и ответственности за свое здоровье пациентов с редкими заболеваниями, и другими нозологиями.
Это событие собрало вместе пациентов, медицинских специалистов и активистов, которые борются за права с редкими (орфанными) заболеваниями.
Во время мероприятия мы обсудили актуальные вопросы на мероприятие связанные с диагностикой и лечением редких заболеваний, а также поделились личными историями.
В мероприятии приняли участие:
Председатель правления - Кузнецов Михаил Арсеньевич
Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни», г. Уфа;
Максимова Юлия Владимировна - Главный специалист по медицинской генетике Минздрава Новосибирской области;
Попова Галина Александровна- Главный внештатный детский специалист по медицинской реабилитации министерства здравоохранения НСО;
Барабанова Татьяна Николаевна- Главный специалист Группы развития и маркетинга Новосибирского филиала СОГАЗ-Мед;
Данилова Лариса Яковлевна - к.м.н., ассистент кафедры детских болезней ГБОУ ВПО БГМУ Минздрава России (г. Уфа);
Федосеева Виктория Александровна- Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» филиал в г. Новосибирске;
Шишлянников Федор Владимирович- ОООИБРС Общероссийская общественная организация инвалидов –больных рассеянным склерозом. Вице- Президент по Сибирскому Федеральному округу. Представитель Всероссийского Союза Пациентов по Сибирскому Федеральному округу;
Свердлова Виктория Анатольевна- Новосибирская региональная общественная организация инвалидов с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями "Формула жизни";
Юлия Владимировна Королева- председатель Новосибирского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева ;
Кузнецова Екатерина Владимировна- председатель РО ВОРДИ НСО, а так же представители общественных организаций и пациенты с разными нозологиями (Болезнь Фабри, рассеянный склероз, мукополисахаридоз, фенилкетонурия).
В ходе работы Круглого стола- школы обсудили вопросы лекарственного обеспечения, детской реабилитации, вопросы цифровизации в медицине, прослушали информацию о работе центров здоровья и возможности оформить цифровой медицинский полис, вручили подарки самым ответственным пациентам Новосибирской области (гемофилия, болезнь Бехтерева и др). Каждый из нас стал свидетелем того, как важно объединять усилия для повышения осведомленности и поддержки тех, кто сталкивается с такими трудностями.
Мы благодарим всех участников за активное участие, обмен мнениями и искренние выступления. Вместе мы можем сделать мир лучше для людей с редкими заболеваниями!
Следите за нашими новостями и присоединяйтесь к следующим мероприятиям!
С наилучшими пожеланиями, команда МООП С БФ И РЗ
