15.08.2024 в конференц-зале клиники Санитас прошёл круглый стол в поддержку пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями в рамках международного автопробега в поддержку редких заболеваний. На мероприятии присутствовали: Кузнецов Михаил Арсентьевич, председатель МООП БФ и РЗ "Дорога к жизни" г. Уфа; Федосеева Виктория Александровна МООП БФ и РЗ "Дорога к жизни" г. Новосибирск; Шишлянников Фёдор Владимирович общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом в Новосибирской области; Архипов Сергей Юльевич НОВОСИБИРСКАЯ региональная организация Всероссийского общества гемофилии; Виктория; Анна, Белеванцева Анна, Михаил Михайлович. Обсудили такие вопросы 1) Проблемы пациентов с пищевыми особенностями: отсутствие диагностики, отсутствие социальной поддержки, снятие инвалидности после 18 лет и вообще её отсутствие; возможный призыв в ряды вооружённых сил России. 2) Летний оздоровительный отдых детей с пищевыми особенностями (Фенилкетонурия) 3) Вопросы которые необходимо поставить в план работы общественного совета при ТО Росздравнадзора Новосибирской области. 4) План работы ассоциации некоммерческих организаций Новосибирской области. 5) Проведение творческих мероприятий с участием пациентов с разными нозологиями и представителями власти для неформального общения. 6) Подготовка к Всероссийскому Конгрессу пациентов. Огромная благодарьность , за поддержу и участие в мероприятие: Андрушкевич Михаил , директор Клиники Санитас. Белеванцева Анна, Председатель Новосибирского отделения Ассоциации онкопациентов "Здравствуй!", управляющий Клиника Санитас в Медпарке.
Региональный представитель Национальный Ассоциации "Жизнь без глютена,"Анна Сергеевна Железняк
