Орфанные заболевания.. Болезнь Фабри .. Какие признаки, тактика лечения.. что мы знаем о этом?
Этим вопросам был посвящен Круглый стол, который был организован сегодня Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими орфанными заболеваниями "Дорога к жизни" ( г Уфа). и Общественной палатой Республики Бурятия, Советом общественных организаций по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзор ,Следует отметить, что Правительством Республики Бурятия, мининерством здравоохранения при поддержке Народного Хурала ежегодно увеличивается финансирование на лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями.
Очень важен ранний скрининг, которым охвачены 99,8% новорожденные дети нашей республики.
ФКУ МСЭ отметили, что растет количество детей инвалидов с орфанными заболеваниями. Министерство социальной защиты поделилось информацией по оказанию социальных услуг на дому.
Участники внесли предложение о необходимости создания службы «передышки» для родителей детей- инвалидов и расширения услуг социального такси, особенно для перевозки лежачих больных.
Очень важно дать хороший информационно- методический материал для педиатров по основным признакам орфанных заболеваний, своего рода шпаргалку врачу под рукой.
В целом участники Коуглого стола отметили важность данной встречи, необходимость взаимодействия всех ветвей власти, общественников, пациентских организаций в решении текущих вопросов. Назрело время создания пациентской региональной организации и нами будет создано отделение МООП с БФ и РЗ « Дорога к жизни» в г. Улан-Удэ..
Марковец И.В. Предложил продолжить совместно с Общественной палатой мониторинг исполнения нормативных документов и лекарственное обеспечение в республике. А наша команда продолжает свой автопробег!#Дорогакжизни#автопробег
#общественная__палата
#защитаправпациентов
