Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» в 2023 году провела и учувствовала в 25 мероприятиях (школы, вебинары, конгрессы, общественные советы, мастер-классы) связанных с информационной лекарственной, психологической, юридической, паллиативной и другой поддержкой пациентов с редкими заболеваниями.
В феврале 2023г было проведено ежегодное мероприятие посвященное Международному Дню редких заболеваний, где присутствовали ведущие специалисты в области РЗ, пациенты с РЗ, пациентские организации, студенты БГМУ. От пациентских организаций выступили с докладом президент БФ «Особая забота» Максим Загрядский г. Липецк и президент Ассоциации «Спасти и сохранить» Фарит Ахмадуллин г. Казань. Которые рассказали о работе и поддержке пациентов с РЗ в своих регионах.
Так же в феврале председатель правления М. А Кузнецов ,принял участие в он-лайн конференции, которая была организована фондом «Жана умыр» Республика Казахстан с докладом «Роль пациентских организаций для пациентов с РЗ в РФ».
В течение года были проведены пациентские школы, организованные МООП БФ и РЗ «Дорога к жизни», в городах Липецк , Уфа, Новосибирск, Махачкала, Улан-Удэ, с участием НКО, ведущих специалистов из Министерства здравоохранения и пациентов.
В сентябре председатель МООП БФ и РЗ «Дорога к жизни», принял участие в автопробеге в поддержу Редких людей на Фестиваль «Редкая Жара» по маршруту Уфа- Санкт -Петербург.
В течение года пациенты с редкими заболеваниями и из представители могли воспользоваться психологической и юридической помощью. Так же были проведены для детей, их родственников и представителей обучающие мастер классы. Занимались с детьми ОВЗ и их родственниками театральными постановками, изучали историю родного края на экскурсиях по городу ,музеях ,выставках .Развивали творческие способности, для снятия эмоционального напряжения.
Председатель правления, являясь членом общественного совета при ТО РЗН РБ, представлял интересы пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.Ряд мероприятий проводились на территории Новосибирской области. Председатель правления Новосибирского филиала Федосеева Виктория Александровна.Были проведены школы для пациентов с редкими заболеваниями и их представителями; 3 ежегодный конгресс для пациентов с РЗ с приглашением представителей власти, пациентских НКО и пациентов; на общественных советах при министерстве здравоохранения и ТО при Росздравнадзоре решались вопросы пациентов с редкими заболеваниями.Члены организации приняли участие онлайн и очно во Всероссийском конгрессе пациентов. Спикером одного из тренингов конгресса была Федосеева Виктория, с темой: опыт взаимодействия общественных советов и комиссий. Запись мероприятия можно посмотреть по ссылке.
https://congress-vsp.ru/xiv/tren/25-11-trening-18-30-19-00/tren2/Еще одно направление работы Новосибирского филиала: патриотическое воспитание. На мастер-классах с маленькими пациентами учились снимать мультфильмы на патриотическую тему.В рамках вебинаров проводилась просветительская работа с семьями где обсуждались информация о программах в области образования, в том числе и для семей в которых есть дети с ОВЗ. Прошли такие вебинары: «Технологии работы с семьей ребенка с ОВЗ» ; «Взаимодействие специалистов ДОО при организации обучения детей с ОВЗ» на базе ГАОУ РХ ДПО «ХакИРОиПК». Более подробная информация о мероприятиях есть в новостной ленте нашего сайта и социальных сетях.Наша организация в течение 2023 года оказывала помощь пациентам с РЗ в рамках реабилитации и паллиативный помощи. Пациенты, оказавшиеся в сложной жизненной ситуации были направлены за счет средств организации в санатории РФ, Федеральные центры, для прохождения обследования, так же были закуплены медицинские изделия для пациентов из регионов РФ.За 2023 год Количество благополучателей: физические лица, юридические лица: приблизительно 850 человек. Сюда входят люди, которые посетили наши очные школы; вебинары; конгресс в Новосибирской области; участвовали в проектах для пациентов; обратились за помощью в том числе юридической, психологической; присутствовали на общественных советах где решались вопросы пациентов с РЗ; просматривали новостные ленты официального сайта, в социальных сетях.
