Школа для пациентов с Редкими заболеваниями Редкие пациенты- Редкие пути решения
Место проведения; Республика Дагестан, г. Махачкала, ул.Джами.17, Гостиничный комплекс «Джами»
31 августа 2023 года в г. Махачкала в Гостиничном комплексе «Джами», был проведен очередной круглый стол в поддержку пациентов с Редкими заболеваниями. Организатор круглого стола Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» в сотрудничестве с МРОО « Монитор пациента» Председатель Увайсов З.Б.
В круглом столе, приняли участие Ведущие специалисты по Редким заболеваниям в РД,пациенты, юристы в области Редких заболеваний. В работе круглого стола все присутствующим было интересно услышать мнение юриста и председателя МРОО «Монитор пациента» Увайсова З.Б с выступлением на тему Право на лекарственное обеспечение, юристу были заданы вопросы на которые были получены ответы. Менеджер по социальным вопросам МООП с БФ и РЗ « Дорога к жизни» расказала о правах пациентов с РЗ и медицинском страхование, Председатель правления МООп с БФ и РЗ « Дорога жизни» Кузнецов М.А., Разказал о болезни Фабри « Диагностика и лечение» ,Байтимиров А.Р ,врач невролог,к.м.н,председатель Совета по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по РБ,г.Уфа ,рассказал о Взаимодействие врача и пациента, Сулеманов С.Н, руководитель юридической службы МРОО «Монитор пациента» рассказал о правах пациентов с РЗ на получение ТСР. В ходе работы круглого стола ,велись обсуждения о ситуации в регионе РД, обсуждались вопросы о взаимодействие с пациентами ,органами власти и МЗ. РД. Круглый стол прошел в теплой дружественной обстановке.
