12 Июля 2023 года г. Новосибирск ул. Ленина,21 в «Азимут отель Сибирь» была проведена школа - круглый стол: «Редкие пациенты - Редкие пути решения!» Посвящённый проблемам пациентов с редкими заболеваниями.
Организаторы: Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» при поддержке: Министерства здравоохранения Новосибирской области
В работе школы - круглого стола приняли участие представители министерства здравоохранения Новосибирской области: Попова Галина Александровна – главный внештатный детский специалист по медицинской реабилитации СФО и Новосибирской области с темой «Организация реабилитации детей в Новосибирской области»; Максимова Юлия Владимировна- Главный специалист по медицинской генетике Минздрава Новосибирской области. В своем выступлении Юлия Владимировна рассказала о лекарственное обеспечение в Новосибирской области; Белугина Елена Владимировна- начальник Регионального центра организации первичной медико-санитарной помощи с темой: «Электронные рецепты».
От пациентских организаций выступали: Кузнецов Михаил Арсеньевич -Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» , г. Уфа с темой: «Болезнь Фабри-Диагностика и лечение» и Федосеева Виктория Александровна-Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» , Филиал в г. Новосибирске : «Программа государственных гарантий 2023, права пациентов».
Так же в работе школы - круглого стола приняли участие представители от общественных организаций с такими нозологиями как : рассеянный склероз, фенилкетонурия и пациенты с мукополисахаридозом разных типов, фенилкетонурией, болезнью Фабри и рассеянным склерозом
В заключении школы - круглого стола присутствующие пациенты задали интересующие вопросы спикерам и была принята общая резолюция:
Не реже, чем раз в год проводить подобные мероприятия в виде конференций, круглых столов и школ для пациентов.
Пациенты должны знать свои права и обязанности и выполнять клинические рекомендации по своим нозологиям.
Продолжать сотрудничество с министерством здравоохранения Новосибирской области, в том числе и по направлению: выписка электронных рецептов.
Расширять сотрудничество с общественными организациями Новосибирской области.
Нет комментариев
Добавить комментарий