Межрегиональной общественной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» была организована школа – лагерь для пациентов с редкими заболеваниями и их семей.
Во время проведения мероприятия специалисты провели подробные консультации для родителей пациентов с редкими заболеваниями. Приглашенные специалисты рассказали родителям пациентов о заболеваниях и их особенностях, индивидуально осмотрели каждого пациента и проконсультировали членов их семей, обучили пациентов и членов их семей правилам и навыкам ухода за пациентами с редкими заболеваниями.
Кроме консультационной программы пациенты и их семьи смогли отдохнуть и насладиться прекрасной погодой. Днем для пациентов была организованна работа игровых комнат, где пациенты смогли принять участие в различных адаптированных детских программах. Также в лагере прошли специализированные оздоровительные мероприятия, рекомендованные пациентам с редкими заболеваниями, организованно питание.
Смех и улыбка детей, рождает оздоровление и придает сил, поэтому нашей организацией было организованно приглашение аниматоров с представлением шоу и подарками для пациентов с редкими заболеваниями
