16-17 октября 2020 года в Санатории «Зеленая роща» состоялось мероприятие Школа-Лагерь для пациентов с редкими заболеваниями РБ, посвящённая проблемам пациентов с редкими заболеваниями.
В школе-лагерь приняли участие пациенты с различными редкими заболеваниями, медицинские представители в сфере редких (орфанных) заболеваний, специалист по правам ребенка Республики Башкортостан, эксперт аппарата уполномоченного по правам человека Республики Башкортостан, а также представитель ФКУ «ГБ МСЭ» по Республике Башкортостан. Медицинские специалисты, представившие ряд докладов о лечении и правилах ухода за пациентами с редкими заболеваниями.
Во время проведения мероприятия специалисты провели подробные консультации для родителей пациентов с редкими заболеваниями. Приглашенные специалисты рассказали родителям пациентов о заболеваниях и их особенностях, индивидуально осмотрели каждого пациента и проконсультировали членов их семей, обучили пациентов и членов их семей правилам и навыкам ухода за пациентами с редкими заболеваниями.
Для пациентов и их семей прошли юридические консультации по вопросам лекарственного обеспечения, получения инвалидности и дополнительных мер реабилитации положенных по закону.
Для пациентов была организованна работа игровых комнат, где пациенты смогли принять участие в различных адаптированных детских программах. Также в лагере прошли специализированные оздоровительные мероприятия, рекомендованные пациентам с редкими заболеваниями.
