Межрегиональной общественной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» была организована пациентская школа для детей и взрослых страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
Основная тема школы пациентов — это правовые возможности пациентов на получение лекарственного обеспечения и специальной медицинской помощи, возможности получения санаторно-курортных лечений, инвалидности и правильной маршрутизации пациента от врача до получения лекарственного обеспечения.
Так же было озвучено что большую роль для пациентов играет грамотность при поддержании своего здоровья и выполнения медицинских рекомендаций, как до получения лекарственного обеспечения, так и во время принятия лекарственных препаратов или питания.
Психологическая поддержка родителей пациентов и самих пациентов очень важна, особенно для вновь выявившихся пациентов и их семей, так как отсутствие грамотной информации о том как жить с данным заболеванием отсутствует и приводит в шок многие семьи, поэтому мероприятия которые создаться пациентскими организациями очень важны, так как они пытаются объединить опыт врачей – пациентов и вновь выявленных пациентов, для того чтобы адаптировать и помочь правильно пройти путь без траты дополнительного времени, что влияет на пациента в отрицательную сторону.
