17 июля 2020 года в «Азимут отель Уфа» состоялась Школа Пациентов «Редкие пациенты! Редкие пути решения!», посвящённая проблемам пациентов с редкими заболеваниями.
В данной школе приняли участие пациенты с различными редкими заболеваниями, медицинские представители в сфере редких (орфанных) заболеваний, специалист по правам ребенка Республики Башкортостан Арсланова О.А., а также представитель ФКУ «ГБ МСЭ» по Республике Башкортостан. Кашаева Н.Я
Школа пациентов была проведена, для поддержки пациентов с редкими заболеваний и их семей по нескольким вопросам:
- Получение Юридической и Психологической помощи по лекарственному обеспечению в условиях COVID19
- Получение инвалидности в случаях с редкими заболеваниями;
- Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями
С приветственным словом к пациентам и участникам школы пациентов обратились: Арсланова Оксана Анатольевна специалист аппарата уполномоченного по правам ребенка в РБ и представитель ФКУ «ГБ МСЭ» по Республике Башкортостан. Руководитель 6 экспертного состава ФКУ «ГБ МСЭ» по РБ Кашаева Наза Явдатовна.
С докладом о редких заболеваниях в Республике Башкортостан выступила Данилова Лариса Яковлевна, к.м.н. ассистент кафедры детских болезней ГБОУ ВПО БГМУ Минздрава России, - Кто и как должен лечить пациентов с редкими Заболеваниями «В поисках маршрутизации лечения пациентов с редкими заболеваниями»
Дмитриев Илья Александрович - Юрист-Консультант, с докладом -«Права и защита пациентов в условиях COVID19»,
Губачева Наталья Валерьевна – Педагог психолог с докладом, «Семейное воспитание детей с ОВЗ и их психологическая поддержка.
Поделились опытом своей работы с пациентами с редкими заболеваниями в Республике Башкортостан общественные пациентские организации по редким заболеваниям.
Руководитель 6 экспертного состава ФКУ «ГБ МСЭ» по Республике Башкортостан – Кашаева Наза Явдатовна – выступила с докладом, «изменения и поправки, в законах, касающихся получения инвалидности пациентов с редкими заболеваниями, рассказала о том какие редкие заболевания уже вошли в перечень бессрочной инвалидизации.
Самым большим вопросом от пациентов стала отсутствие достоверной помощи в режиме онлайн или горячей линии для пациентов с редкими заболеваниями, которая не развита у нас в Башкирии, а стала очень актуальной в период пандемии, так как в интернете очень много информации и мнения о предостережениях и поддержанию иммунитета совершенно разные. Был вынесен на обсуждение вопрос о возможности создания горячей линии и развития так называемой «Телемедицины» для пациентов с редкими заболеваниями в РБ, о которой в своем докладе рассказала Данилова Лариса Яковлевна.
