Впервые в городе Уфа 17-18 июля 2026 года прошёл социальный фестиваль "Редкая жара" организаторы АНО "Дом редких" г. Москва, МООП с БФ и РЗ "Дорога к жизни" г. Уфа ,Союз пациентов Республики Башкортостан. Огромная благодарность Анастасии Татарниковой и команде АНО " Дом редких " Мероприятие прошло информативно и очень интересно в первый день прошла пациентская школа и отдельное спасибо Кириллу Куляеву за проведение Ток шоу "Пусть говорят пациенты", Елене Балабановой за очень интересный сюжет Редкий стэндап Команде АНО,"Дом редких " за оценку работы нашей организации. Во второй половине дня перед началом "Редкого врачебного практикума " Выступили с приветственным словом Заместитель министра здравоохранения республики Башкортостан Саубанова Татьяна Владимировна с пожеланием хорошего конструктивного общения и проведения фестиваля, Главный врач РМГЦ РБ Билалов Фаниль Салимович, который рассказал о помощи, поддержке и работе с офанными пациентами в Республике Башкортостан. Заместитель Уполномоченного по правам ребёнка в Республике Башкортостан Арсланову Оксану Владимировну, которая рассказала о работе аппарата уполномоченного по правам ребёнка в республике Башкортостан!!! В "Редком врачебном практикуме выступили ведущие специалисты в сфере редких орфанных заболеваний , ведущие специалисты федеральных клиник РФ. Модератор и ведущий фестиваля "Редкая жара" Андрей Петрович Продеус,!!!
Огромное спасибо Всем МЗ Республики Башкортостан, Медико генетического центра и Орфанного центра Республики Башкортостан , Аппарат уполномоченного по правам ребёнка республики Башкортостан за поддержку , содействие в проведения соц. Фестиваля "Редкая Жара" 17-18 июля в городе Уфа!
