Межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» был проведен VI – Й КОНГРЕСС ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ ФАБРИ И ДРУГИМИ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМ В ПРИВОЛЖСКОМ ФЕДЕРАЛЬНОМ ОКРУГЕ С МЕЖДУНАРОДНЫМ УЧАСТИЕМ “ДОРОГА К ЖИЗНИ»
Уполномоченный по правам человека РБ о нас
IV Конгресс собрал участников и спикеров из разных регионов России, с различными редкими (орфанными) заболеваниями и проблемами в их диагностике и получении лекарственного обеспечения.
С каждым годом Конгресс «Дорога к жизни» привлекает множество неравнодушных людей и участников с целью объединения и совместного решения проблем, с которыми сталкиваться пациенты и их семьи с редкими заболеваниями в жизни.
Основные проблемы редких заболеваний, озвученные на Конгрессе «Дорога к жизни»:
- Отсутствие полноценных регистров по редким (орфанным) заболеваниям;
- Отсутствие грамотной маршрутизации для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями;
- Неграмотность врачебного сообщества первого звена о редких (орфанных) заболеваниях;
- Слабая информированность общества о редких (орфанных) заболеваниях;
- Ослабленные бюджеты регионов Российской федерации;
- Отсутствие инвалидности по диагнозу редких (орфанных) заболеваний;
- Отсутствие специализированных центров для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями;
- Психологическое выгорание пациентов и их семей в поисках правильной маршрутизации от установления диагноза до получения лекарственного обеспечения;
В конгрессе приняли участие:
- Уполномоченный по правам человека в Республике Башкортостан – Каюмов Рим Фидаевич
- Директор Центрального филиала ТФОМС РБ - А.А. Ягудин
- Глав. специалист-эксперт Аппарата по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам человека в РБ - Зарипова Гузель Булатовна
- Ведущий консультант отдела по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам ребенка в РБ - Арсланова Оксана Анатольевна
На конгрессе были выслушаны доклады следующих лекторов:
- Кашаева Наза Явдатовна – Руководитель 6 экспертного состава ФКУ «ГБ МСЭ» по Республике Башкортостан – «Основные положения в нормативно- правовых документах. Особенности медико-социальной экспертизы при орфанных заболеваниях»
- Нургалиева Лия Разифовна – главный внештатный генетик Республики Башкортостан, Заведующий медико-генетической консультацией, медико-генетического центра Республики Башкортостан – «Орфанные заболевания в Республике Башкортостан»
- Максимова Юлия Владимировна – Главный специалист по медицинские генетики Новосибирской области г. Новосибирск – «Организация маршрутизация пациентов с орфанными заболеваниями. Опыт Новосибирской области»
- Эткина Эсфирь Исааковна – д.м.н, Профессор Кафедры детских болезней ФГБОУ ВО БГМУ Минздрава России г. Уфа – «Первичная цилиарная дискинезия»
- Байтимеров Азамат Рамзович, к.м.н., невролог, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре по Республике Башкортостан, директор Национального медицинского холдинга «МЕДСТАНДАРТ».
- Томов Владимир - президент Болгарского Альянса Редких Заболеваний (г. София, Болгария) – «Влияние движения пациентов на систему здравоохранения Болгарии»
- Загрядский Максим – Член регионального штаба ОНФ, председатель совета, по независимой оценке, качества оказания медицинских услуг, член консультационного совета при Роспотребнадзоре, член координационного совета ТФОМС, в Липецкой области – «Роль пациентских организаций в решении проблем и достижении максимального уровня оказания медицинской помощи»
- Зияутдин Увайсов - Руководитель ДРОО "Монитор пациента" г. Махачкала – «Юридические аспекты борьбы за соблюдение прав на льготное лекарственное обеспечение лиц, страдающих орфанными заболеваниями.»
- Киселева Анна Николаевна - Президент Межрегиональной общественной организации пациентов с множественными экзостозами "ЭХО" г. Москва – «Множественные врождённые остео хондромы: о болезни и пациентах.»
- Кандалов Юрий Владимирович - Президент МООНП «Нефро-лига» по Республике Башкортостан - «О нефролиге, «МООНП НЕФРО-ЛИГА нам 10 лет»»
- Эльвира Набиуллина - Руководитель РБОО «Будь всегда рядом» - «Психологическая поддержка пациентов с тяжёлыми заболеваниями нервной системы»
- Виктория Федосеева – филиал МООП с БФ и РЗ «Дорога к жизни» (г. Новосибирск) – «Опыт и планы работы для защиты прав пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в г. Новосибирск»
- Даутова Зульфира Аркадьевна – Специалист по психоэмоциональной терапии – «Помощь при психоэмоциональных расстройствах»
Главная цель Конгресса «Дорога к жизни» - информирование общества, медицинского сообщества, Республиканской власти о проблемах пациентов с редкими орфанными заболеваниями, для того чтобы взаимодействовать и находить пути решения проблем пациентов в сроки не угрожающие жизни пациента с редким орфанным заболеванием
